Ley
Núm. 311 del año 2003
(P. del S. 2404), 2003, ley 311
Ley del
Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal del Estado Libre Asociado
de Puerto Rico
Ley Núm. 311 de 19 de diciembre de 2003
Para
crear el Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal del Estado Libre Asociado de
Puerto Rico, para realizar las pruebas de intervención temprana en todo infante
antes de abandonar la sala de recién nacidos del hospital; establecer el Comité
Asesor de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal, Rastreo e Intervención de
Recién Nacidos e Infantes, definir las responsabilidades y poderes del Comité
Asesor de Cernimiento Auditivo Neonatal; establecer las responsabilidades del
Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico dentro del
Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal; identificar las pruebas médicas de
cernimiento auditivo neonatal para un diagnóstico temprano y adecuado; disponer
sobre la confidencialidad e información privilegiada contenida en el expediente
de cernimiento auditivo neonatal de cada infante; y para fijar las
responsabilidades de los planes de seguros médicos privados, del Seguro Estatal
de Salud del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y del Programa
de Asistencia Médica (Medicaid).
EXPOSICION
DE MOTIVOS
La pérdida de audición se define
como la disminución parcial o completa de la habilidad de escuchar como
consecuencia de una anomalía en cualquier lugar del sistema auditivo. La
Academia Americana de Pediatría reconoce que la pérdida de audición es el
defecto congénito más frecuente entre los recién nacidos. Se estima a nivel
nacional que entre 1 a 3 de cada 1,000 bebés nacidos vivos presentan pérdida de
audición. Este número es aún mayor entre los bebés dados de alta de las
unidades de cuidado intensivo neonatal, elevándose a entre 2 a 4 de cada 100
infantes. Estos datos superan la prevalencia de otras condiciones para las
cuales se lleva a cabo cernimiento en recién nacidos en los hospitales de
Puerto Rico por mandato de ley, tales como Fenilcetonuria: 0.1:1,000,
Hipotiroidismo: 0.25:1,000, Anemia Trepanocítica: 0.2:1,000, Galactosemia:
0.1:3,500‑6,000.
En el 1993, como resultado del "National
Institute of Health (NIH) Consensus Development Conference ", se
recomendó que todos los bebés fueran cernidos para pérdida de audición antes de
ser dados de alta de las salas de recién nacidos. Seguido de esto se crea el "Joint
Committee on Injiint Hearing", compuesto por organizaciones
relacionadas a la salud, audición, habla‑lenguaje y representantes de
agencias del Gobierno, quienes establecen en su "Year 2000 Position
Statement" los principios y las guías para los programas de detección
e intervención temprana de audición y apoya el establecimiento de programas de
cernimiento auditivo neonatal. Además, cernimiento auditivo fue incluido en los
objetivos de Gente Saludable 2010 por el Negociado para la Salud Materno
Infantil del Departamento de Salud Federal (HHS por sus siglas en
inglés), incluyendo el cernimiento como la medida de ejecución número, diez
(10) que lee: "por ciento de recién nacidos que fueron cernidos para
pérdida de audición antes de ser dados de alta de las salas de recién
nacidos". Como consecuencia, la prueba de cernimiento auditivo neonatal se
ha convertido en un estándar de cuidado en Estados Unidos. Actualmente, en
Puerto Rico no se han implementado programas de cernimiento auditivo neonatal
universal, que implica la evaluación para pérdida auditiva de todos los bebés nacidos
vivos antes que sean dados de alta de las unidades de recién nacidos de los
hospitales del país.
Tomando la prevalencia de pérdida de audición
en los Estados Unidos y aplicando estos datos a los nacimientos en nuestro
país, estimamos que en Puerto Rico nacen aproximadamente 174 niños con esta
condición todos los años, lo que se traduce a 3 infantes cada semana. Son 174
infantes que no serán identificados ni intervenidos adecuadamente hasta
probablemente los dos años de edad (en el mejor de los casos, ya que la mayoría
se detectan al llegar al salón de clases). A esta edad hemos perdido un tiempo
valioso para la estimulación del desarrollo de habla y lenguaje.
La pérdida auditiva tiene un impacto adverso en
el desarrollo de habla y lenguaje y el área social ‑emocional.
Investigaciones en el campo de la audición y el habla han revelado que en los
recién nacidos con pérdida auditiva severa que son identificados e intervenidos
antes de los seis meses de edad es posible minimizar los efectos adversos de
esta condición.
La identificación tardía de los
problemas de audición, además de tener una implicación directa en el desarrollo
típico de esta población, tiene un costo emocional y económico para los padres,
quienes pueden pasar años intentando descubrir qué ocurre con su hijo y pasando
por una serie de evaluaciones con profesionales de la salud, por sospecha de
varios diagnósticos que muchas veces resultan erróneos. La identificación
temprana de los niños con pérdida de audición minimizará a largo plazo el
impacto económico que representa para las familias de estos niños los servicios
terapéuticos y habilitativos, ya que necesitarán menos tratamientos de
habilitación aural, reduce los costos educativos, entre otros, y de esta forma
integrarse a la comunidad siendo ciudadanos productivos y contribuyentes a
nuestra sociedad.
De acuerdo a los datos del
Departamento de Salud para el Año Fiscal 2001, de un total de 57,988 bebés
nacidos vivos, solamente 1,795 fueron cernidos para pérdida auditiva, lo que
equivale a un tres por ciento (3%). En Puerto Rico se estimó 3.4 años como la
edad promedio de identificación de pérdida de audición (Dorta & Sánchez
2001).
Cabe señalar los altos costos para
la sociedad que implica la educación de niños con impedimentos auditivos, los
cuales no han desarrollado habla y lenguaje lo suficiente para poder educarlos
en la corriente regular. Finalmente están las potenciales implicaciones legales
y costos asociados por no identificar pérdida auditiva en niños, dada la
disponibilidad de pruebas auditivas existentes en el mercado las cuales son
confiables y fáciles de administrar.
Mediante la creación de un Programa
de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal el Departamento de Salud deberá
asegurar que aquellas familias cuyos niños(as) obtengan un resultado de
"referir" en la prueba de cernimiento serán orientados sobre estos
resultados y referidas para las evaluaciones audiológicas y médicas con el
propósito de corroborar o descartar el diagnóstico de pérdida de audición. El
médico primario coordinará, junto al Departamento de Salud, para que este niño
reciba las evaluaciones y servicios necesarios antes de los seis meses de edad,
incluyendo los audífonos.
El Departamento de Salud deberá
además desarrollar un sistema de rastreo para la recopilación de los datos
necesarios para la planificación efectiva y el establecimiento de un sistema
abarcador de servicios apropiados para los infantes con pérdida auditiva o
sordera que incluya un componente evaluativo.
Realidades
sobre la pérdida de audición severa:
1.
La
pérdida auditiva en recién nacidos ocurre con más frecuencia que cualquier otra
condición médica cernida en los recién nacidos actualmente en Puerto Rico.
2. Durante los primeros 36 meses de edad
se desarrolla el ochenta por ciento (80%) de la habilidad de un infante en las
dreas de habla‑lenguaje y las destrezas cognoscitivas relacionadas,
siendo la audición de vital importancia para el desarrollo típico de estas destrezas.
3. Se ha demostrado que la detección temprana de pérdida auditiva,
con la intervención y tratamiento comenzando antes de los seis meses de edad,
es altamente efectiva para maximizar las oportunidades de que el infante
desarrolle típicamente sus habilidades cognoscitivas.
4. Los infantes pueden cernirse para pérdida
auditiva mediante pruebas con alta sensitividad y especificidad (componentes de
la validez de las pruebas de cernimiento), además de ser costo efectivas.
5. La
identificación temprana de pérdida auditiva en recién nacidos facilitará la
intervención y el tratamiento en el período crítico para el desarrollo del
lenguaje. De esta manera, sirve el propósito de promover el desarrollo típico
de los niños y se reducen los gastos públicos en servicios médicos, de educación
especial, y otros relacionados.
En resumen, la actual Administración
del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, pretende maximizar las
oportunidades de los niños con pérdida de audición en el país, mediante la
identificación, diagnóstico e intervención temprana antes de los seis meses de
edad, además requerir que todas las compañías de seguros de salud reembolsen a
los hospitales por las pruebas de cernimiento auditivo. La presente legislación
tendrá el efecto de facilitar al Departamento de Salud del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico con el cumplimiento de las responsabilidades específicas
establecidas por la Ley 51 de 7 de julio de 1996, de Servicios Integrales para
Personas con Impedimentos.
DECRETASE
POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo
1.‑ Título:
Esta Ley se conocerá como: "Ley
del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico".
Artículo
2.‑ Definiciones:
(A) Los siguientes términos usados en la
presente Ley tendrá el significado adjudicado en esta Sección, a menos que así
se especifique:
1. Admisión
por nacimiento: significa el tiempo después del nacimiento que el recién nacido
permanece en la sala de recién nacidos del hospital antes de ser dado de alta.
2. Audiólogo(a):
es el profesional autónomo que identifica, evalúa y maneja desórdenes auditivos
y de balance. Además:
a. Provee
habilitación aural a niños y rehabilitación aural a adultos.
b. Selecciona,
ajusta y prescribe sistemas de amplificación como audífonos y otros sistemas
relacionados.
c. Previene la pérdida de
audición a través de la orientación al paciente/cliente sobre el efecto del
ruido en el sistema auditivo, selecciona y ajusta protectores y atenuadores de
sonido.
d. Participa en la investigación en dreas de
prevención, identificación, y manejo de la pérdida de audición, acúfeno y
desórdenes del sistema de balance.
3. Comité
Asesor: se refiere al Comité Timón en el área de Cernimiento Auditivo Neonatal
Universal, rastreo e intervención, para el Departamento de Salud.
4. Departamento:
se refiere al Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico.
5. Neonatólogo:
se refiere al sub‑especialista de la Pediatría que ofrece servicios
secundarios y terciarios al neonato.
6. Políticas del Seguro de Salud: se refiere a
cualquier política de un grupo de seguros de salud, contrato, plan o cualquier
política individual, contrato o plan con cobertura de dependiente para niños,
que provee cubierta médica en un gasto de servicio incurrido o pre‑pagado.
El término incluye todos los siguientes:
a) Una agencia aseguradora o de
contrato hecho por una corporación que sea sin fines de lucro o sociedad
Fraternal Benéfica.
b) Un plan de servicios de salud operando como
una organización de mantenimiento de
salud, ("Preferred Provider Organization, Exclusive Provider
Organization"), y otros proveedores de servicios, según definidos en las
leyes estatales.
c) Un plan de beneficios.
7. Pérdida Auditiva: se refiere a una pérdida auditiva de 30 dB HL o
más en la región de frecuencias importantes para el reconocimiento y
comprensión del lenguaje, en uno o en ambos oídos (aproximadamente desde 500 Hz
hasta 4000 Hz). El Comité tendrá la autoridad para modificar esta definición
según se establezca en el reglamento, para atemperarla con adelantes
tecnológicos que permitan detectar pérdidas auditivas menos severas.
8. Infante(s):
se refiere a niño(as) que no son recién nacidos y aún no alcanzan los doce
meses de edad.
9. Intervención y/o Cuidado de Seguimiento: se
refiere a los servicios de intervención temprana que son descritos en la parte
C de la Ley de Educación para personas con Impedimentos (IDEA), según
enmendada, por P.L.105‑17 que incluye una variedad de servicios para los
niños(as) entre los 0 a 36 meses de edad y apoyo a sus familias. Los servicios
de audiología y patología de habla se encuentran dentro de los beneficios de
esta Ley, siendo estos cruciales para el éxito de la intervención temprana con
los niños(as) con diagnóstico de pérdida de audición.
10. Programas
de Asistencia Médica o Medicaid: fondos federales utilizados en Puerto Rico
para la provisión de seguro médico para la población médico indigente.
11.
Recién nacido(s): se refiere a niños(a) de edad hasta 28 días de nacido.
12.
Padre/madre(s): se refiere al padre/madre natural, padrastro/madrastra, padres
adoptivos, guardián legal o cualquier otro custodio legal del niño(a).
13.
Pediatra: se refiere al profesional de la salud reconocido para evaluar el
crecimiento y desarrollo de todo infante, niño(a) y adolescente, bajo las
prácticas apropiadas, definidas por la Academia Americana de Pediatría. Además,
se refiere al profesional adiestrado que entra en contacto con el cuidado de
salud de todo infante desde su nacimiento. Por lo tanto, es el que se refiere a
todo infante para cernimiento auditivo, en aquellos casos que no se haya
practicado dicho proceso, posterior al nacimiento y antes del alta.
14.
Programa: se refiere al Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal.
15.
Secretario(a): se refiere al Secretario(a) del Departamento Salud del Estado
Libre Asociado de Puerto Rico.
16. Gobernador(a): se refiere al Gobernador (a)
del Estado Libre Asociado de Rico.
Artículo 3. Comité Asesor de Cernimiento
Auditivo Neonatal Universal de Nacidos/Infantes, Rastreo e Intervención.
Se establece el Comité Asesor de Cernimiento
Auditivo Neonatal Universal bajo la jurisdicción del Departamento:
A) Composición del Comité Asesor:
El
Comité estará compuesto por un número impar de por lo menos nueve(9) miembros,
de las siguientes profesiones y organizaciones n por la Gobernador(a):
1. Profesionales
de la Salud‑ Audiólogo, patólogo del habla‑lenguaje, pediatra /
neonatólogo, enfermera neonatal.
2. Consumidores
‑ Adultos con impedimento auditivo.
3. Sistemas
de Cuidado de Salud / Gobierno‑ Un representante de las compañías de
seguro médico, el Secretario del Departamento de Salud o representante (agencia
del gobierno responsable por la Parte, C de la Ley IDEA).
4. Organizaciones‑
Grupos de la comunidad que representan, a personas con impedimentos auditivos,
a profesionales que prestan servicios a esta población y a padres de niños con
pérdida auditiva, entre otros.
(B)
Responsabilidades y Poderes del Comité Asesor:
El Comité asesorará al Secretario y
al Departamento en asuntos relacionados a los exámenes de cernimiento auditivo,
evaluación diagnóstica auditiva, intervención, tratamiento y cuidado de
seguimiento para recién nacidos con pérdida auditiva. El Comité actuará por
voto de mayoría y según requerido por la Ley Administrativa del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico. El Secretario tendrá la autoridad de adoptar las reglas que entienda necesarias
para cumplir con los propósitos de esta Ley.
El Comité deberá de reunirse cuantas
veces sea necesario para obtener la información necesaria sobre los Programas
de Cernimiento, Auditivo. Además, el Comité deberá desarrollar y hacer
recomendaciones de manera eficiente y a tiempo para que se implanten los
Programas de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal y que se lleve a cabo la
recopilación de datos que permitirán la evaluación apropiada del mismo.
Artículo
4.‑ Poderes y Responsabilidades del Departamento, de Salud:
El Secretario de Salud tendrá los siguientes poderes
y responsabilidades con relación a la implantación del Programa de Cernimiento
Auditivo Neonatal Universal:
A. Establecer los protocolos y/o procedimientos
para implementar el Programa de Cernimiento Auditivo Universal en los
hospitales donde nacen niños en Puerto Rico.
B. Evaluará y supervisará todos los programas de
Cernimiento Auditivo Universal en los hospitales de la Isla.
C. Ofrecerá
adiestramientos y certificará a todo el personal que participe del programa.
D. Será responsable de crear un sistema efectivo
y confiable para la recopilación de los datos sobre los Programas de
Cernimiento Auditivo Neonatal.
E. Supervisar que los hospitales con nacimientos
en Puerto Rico realicen Pruebas de Cernimiento Auditivo a no menos del 80% de
los infantes que nazcan en ellos, usando los procedimientos recomendados por el
Comité o su equivalente. Cuando un infante haya nacido en otro lugar distinto
al hospital, deberá instruirse a los padres en los méritos del cernimiento
auditivo y se les proveerá la información necesaria para posibilitar que le
administre la Prueba de Cernimiento Auditivo a su hijo o hija dentro del primer
(1) mes de vida del infante.
F. Proveer a los hospitales la información
necesaria para la preparación de materiales educativos para las familias. La
información se redactará en un lenguaje sencillo y debe incluir:
a. Descripción
del Proceso de Cernimiento Auditivo;
b. la
probabilidad de que su hijo tenga una pérdida auditiva;
c. los
procedimientos de seguimiento y los recursos de la comunidad
G. La información también debe de cubrir el
aspecto educacional, incluyendo una descripción de los indicadores de audición
normal y del desarrollo normal del habla y lenguaje en el niño. Los aspectos
educacionales no serán un substituto para el cernimiento en audición. El Comité
deberá establecer el procedimiento más adecuado para el cernimiento auditivo de
los niños y niñas nacidas fuera del hospital.
H. Cada hospital deberá rendir un informe mensual
al Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico con la
información que le sea requerida.
I. El Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal
Universal redactará un informe anual para el Comité Asesor.
J. El
audiólogo(a) coordinador del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal
Universal del
Departamento de Salud deberá asegurar que los hospitales envíen los informes
mensualmente con la información requerida.
Artículo
5.‑ Pruebas de Cernimiento Auditivo:
El cernimiento auditivo deberá usar por lo
menos una de las siguientes tecnologías fisiológicas: potenciales auditivos
(ABR), ya sean de diagnóstico o automatizados y/o emisiones otoacústicas (OAE).
Se incorporará al Programa la tecnología nueva o mejorada que redunde en un
cernimiento más confiable y eficiente.
Artículo
6.‑ Confidencialidad
Se establece que los datos obtenidos por el
sistema de rastreo y aquellos que se obtengan directamente del expediente
médico del recién nacido serán para el uso confidencial del Departamento de
Salud y las personas o entidades públicas y privadas que el Departamento
determine necesarias para poder completar el rastreo de una manera apropiada.
Los datos serán información privilegiada y no podrán divulgarse o hacerse públicos
de forma que se comprometa la identidad del paciente. Sin embargo, la
información estadística anónima del sistema de rastreo será información pública.
Se recomienda que el sistema de rastreo sea integrado a cualquier otro sistema
de rastreo efectivo existente en la Isla, como por ejemplo, el cernimiento para
enfermedades hereditarias.
Artículo
7.‑ Cubierta de Seguro:
(A) Con excepción de lo establecido
abajo, cualquier política de seguro médico que esté disponible o pueda estar
disponible, renovada, extendida o modificada en Puerto Rico por cualquier
compañía de seguro de salud con beneficios aplicables dentro de la política de
seguro médico, deberá de incluir cobertura para el cernimiento auditivo inicial
y para cualquier otra evaluación audiológica dentro del cuidado de seguimiento
relacionado al cernimiento auditivo descrito en esta Ley.
(B) Con excepción de lo establecido
abajo, si una compañía de seguro médico provee cubierta o beneficios a los
residentes de Puerto Rico, debe de ser vista como que el servicio se proveerá
en Puerto Rico, dentro de lo provisto por esta Ley, aunque la compañía está
localizada fuera de Puerto Rico.
(C) Los beneficios de la Prueba de
Cernimiento Auditivo Universal a recién nacidos, así como el cuidado de
seguimiento, deberán estar sujetos a las mismas políticas de co-pago y
provisiones de los co‑aseguradores aplicables a cualquier otro servicio médico.
Con la excepción de que los beneficios de cernimiento auditivo a recién nacidos
deberán ser exentos de deducibles o de provisiones que limitan la cantidad
máxima a pagar por la aseguradora.
(D) A
pesar de las sub‑Secciones (a) y (b), esta sección no deberá de ser
interpretada como que es requisito que la compañía de seguro cubra los gastos
de cernimiento auditivo a recién nacidos de padres que son residentes de Puerto
Rico, si los padres son empleados fuera de Puerto Rico y el patrono del padre
tiene una póliza de seguro médico como uno de los beneficios a sus empleados.
(E) Esta
Ley aplicará a todas las compañías de seguros, individuales o de cualquier otra
naturaleza, contratos a abonados y certificados de compañías aseguradoras
tirados a cualquier grupo a modo de política, que estén disponibles o que se
hagan disponibles en o después de que esta Ley sea efectiva.
Artículo
8.‑ Programa de Asistencia Médica ("Medicaid"):
(A) La agencia gubernamental
responsable por la Tarjeta de Salud del Gobierno del Estado Libre Asociado de
Puerto Rico, deberá pagar por el cernimiento auditivo del recién nacido, si el
mismo es elegible al Programa de Asistencia Médica, según está determinado por
las leyes estatales y federales que apliquen sobre el particular.
(B) La Gobernador(a) deberá de
asegurarse que cualquier contrato para la provisión de los servicios bajo la
Tarjeta de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico a través de otras
aseguradoras incluya los servicios de cernimiento auditivo neonatal y
evaluaciones audiológicas diagnósticas.
Artículo
9.‑ Esta Ley entrará en vigor treinta (30) días después de su aprobación.
_________________
Presidente del Senado
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Presidente de la Cámara
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ley es copia de la ley original cuando fue aprobada, no incluye enmiendas
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