Ley
Núm. 318 del año 2003
(P. de la C. 3789), 2003, ley 318
Ley para el Desarrollo de
la Política Pública del ELA relacionada con la Población con Trastornos de la
Condición de Autismo
LEY NUM. 318 DEL 28 DE DICIEMBRE DE 2003
Para establecer la "Ley para el Desarrollo de la
Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la
Población con Trastornos de la Condición de Autismo"; designar al
Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico como la agencia
líder en la creación, desarrollo e implantación de la política pública del
Estado Libre Asociado de Puerto Rico con respecto al Trastorno de la Condición
de Autismo; establecer el Comité Interagencial de Política Pública sobre el
Trastorno de la Condición de Autismo; establecer su composición, funciones y
deberes; consignar presupuesto y para otros fines.
EXPOSICION DE MOTIVOS
El
Autismo es una discapacidad severa y crónica del desarrollo, que aparece
normalmente durante los tres primeros años de vida. Se encuentra en todo tipo
de razas, etnias y clases sociales en todo el mundo. No se conoce ningún factor
en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo.
Los síntomas, causados por
trastornos neurológicos, incluyen:
1. Perturbaciones
en la rapidez de aparición de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje;
2. Respuesta
inadecuada a sensaciones. Cualquier combinación de los sentidos y sus
respuestas están afectados: visión, oído, tacto, dolor, equilibrio, olfato,
gusto y el modo en que el niño maneja su cuerpo;
3. El
habla y el lenguaje no aparecen o retrasan su aparición a pesar de que existan
capacidades intelectuales evidentes;
4. Relación inadecuada con personas,
objetos o acontecimientos, entre otros.
El
Congreso de los Estados Unidos ha expresado que en los Estados Unidos el mejor
estimado a nivel nacional indica que 1 de 250 niños que nacen hoy en día serán
diagnosticados con la condición de autismo y que 400,000 americanos tienen
autismo o un desorden dentro de la condición de autismo.
El
Autismo aparece aislado o en conjunción con otros trastornos que afectan a la
función neurológica, tales como infecciones virales, perturbaciones metabólicas
y epilepsia. Es importante distinguir el Autismo del retraso mental ya que un
diagnostico inapropiado puede tener como consecuencia un tratamiento inadecuado
o ineficaz. La forma severa del síndrome de Autismo puede incluir
comportamientos extremadamente autoagresivos, repetitivos y anormalmente
agresivos. Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar
programas educativos especiales con métodos de modificación de conducta.
La
mayoría de los estudios han estipulado que el Autismo es tratable, por tanto,
el diagnóstico temprano y la intervención precoz son vitales para el futuro del
desarrollo del niño con esta condición. Muchos padres, tutores o representantes
legales que tienen a un hijo, hija o menor de edad con esta condición lidian
día a día con el tratamiento de la misma y se ven en la necesidad imperiosa de
auto‑educarse con los últimos descubrimientos en cuanto a la atención de
esta condición para brindarle una mejor calidad de vida a sus hijos.
Por tanto, esta Asamblea
Legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condición infantil de
mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa realidad, estimamos meritorio
establecer esta Ley para que el Estado Libre Asociado atienda este crecimiento
alarmante a través de un Comité Interagencial que recomiende al Departamento de
Salud sobre las estrategias a seguir para poder brindar los servicios de forma
integral; no solamente los aspectos médicos para atender su enfermedad, sino
que también se puedan integrar las agencias e instrumentalidades del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en la
prestación de servicios gubernamentales de Puerto Rico.
DECRETASE POR LA
ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.‑Creación de la
Ley
Esta Ley
se conocerá como la "Ley para el Desarrollo de la Política Pública del
Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con
Trastornos de la Condición de Autismo" en Puerto Rico".
Artículo 2.‑Agencia líder
Se
establece y designa al Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de
Puerto Rico como la agencia líder en el desarrollo e implantación de la política
pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población
con la condición de autismo.
Artículo 3.‑Comité
Interagencial de Política Pública sobre el Trastorno de la Condición
Se crea Comité
Interagencial de Política Pública sobre el Trastorno de la Condición de Autismo
(en adelante "Comité Interagencial") que consistirá de un grupo
multidisciplinario e interagencial compuesto por el Secretario de Salud o su
representante quien presidirá el Comité, y un representante de las siguientes
agencias, organizaciones o entidades:
a. Departamento de la Familia
b. Departamento de Educación
c. Administración de Rehabilitación Vocacional
d. Departamento de la Vivienda
e. Oficina de la Primera Dama de la
Fortaleza
f. Departamento de Servicios contra la Adicción y Salud Mental
g. Colegio de Trabajadores Sociales
h. Asociación de Psicólogos de Puerto Rico
i. Academia de Psiquiatría de Puerto Rico
j.
Academia de Pediatría ‑ Capítulo de Puerto Rico
k. Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto
Rico
l. Escuela de Salud Pública del Recinto
de Ciencias Médicas de Puerto Rico
m. Sociedad de Padres, Niños y Adultos con
Autismo
n. Fundación de Autismo y otros Trastornos
Generalizados del Desarrollo
o. Alianza de Autismo de Puerto Rico
p. Organización de Autismo y Desórdenes de
Desarrollo
q. Asociación de Alcaldes de Puerto Rico
r. Federación de Alcaldes de Puerto Rico
s. Consejo Estatal de Vida Independiente
t. Movimiento para el Alcance de Vida Independiente
En el
caso de las agencias o entidades gubernamentales, la persona que debe componer
el Comité Interagencial debe ser el Secretario o Administrador de dicha agencia
o su representante. En adición a todas las agencias, organizaciones y entidades
incluidas, el Secretario podrá incluir a "Motu propio" o a
recomendación del Comité Interagencial cualquier otra que sea necesaria incluir
para adelantar los propósitos de esta Ley.
Deberá
ser requisito que los miembros del Comité Interagencial tengan cualesquiera de
las siguientes: preparación académica dentro del área de identificación,
diagnóstico o tratamiento de los trastornos de la condición de autismo, o
amplia experiencia en la prestación de servicios o atención de personas con
trastornos de la condición de autismo.
Artículo 4.‑Política Pública
La política
pública deberá ser desarrollada con la colaboración y acesoría del Comité
Interagencial. En base a esto, será deber del Comité Interagencial el preparar
la política pública que regirá el gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto
Rico en cuanto a la población con la condición de autismo. Una vez el Comité
Interagencial haya aprobado con la aprobación de 3/4 partes de sus miembros la política
pública a seguir, le será presentada al Secretario de Salud para su aprobación
y firma. Con la participación de los miembros del Comité Interagencial, la política
pública será distribuida a través de las agencias, instrumentalidades,
municipios, entidades organizaciones y a todo, personal apropiado. Será deber
de todas las agencias, instrumentalidades, entidades públicas y privadas y
organizaciones que reciban fondos del Estado Libre Asociado de Puerto Rico el
cumplir con la política pública a ser creada bajo los parámetros de esta Ley.
En adición, el Comité Interagencial deberá preparar un anteproyecto de ley para
ser presentado al Secretario de Salud, que a su vez lo presentará al Gobernador
o Gobernadora del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en donde se establezca
mediante legislación la política pública establecida por el Comité
Interagencial con sujeción al amparo de esta Ley y se establezcan las
obligaciones específicas de cada agencia, instrumentalidad, municipios o entidad
gubernamental con respecto, a la prestación de servicios de la población con la
condición de autismo en Puerto Rico.
Artículo 5.‑Funciones y
Deberes del Comité Interagencial
El Comité Interagencial,
sin que se entienda como una limitación, tendrá las siguientes funciones:
(a) Identificar, estudiar y evaluar todos los
problemas y necesidades relacionadas con la condición de autismo en Puerto Rico
tomando en cuenta su magnitud y el impacto en la familia y la comunidad.
(b) Brindará información y conserjería
técnica al Departamento de Salud para la implantación de la política pública
promulgada bajo esta Ley.
(c) Levantar estadísticas sobre la población
con la condición de autismo, sus necesidades, los servicios prestados por las
agencias y los puntos de atención que, no están siendo atendidos.
(d) Establecer
y crear un protocolo único y uniforme que incluya las guías para la
identificación temprana, diagnóstico y avaluación para la planificación de los
servicios a la población con trastornos de, la condición de, autismo.
(e) Establecer las responsabilidades y
colaboración de las diferentes agencias, entidades y organizaciones públicas y
privadas, en la prestación de los servicios de la población con la condición de
autismo en armonía con las legislaciones estatales y federales vigentes. En
adición, coordinará la planificación, normas, actividades y servicios de las distintas
agencias de los gobiernos estatales y municipales, así como de las agencias y
organizaciones voluntarias en lo que a servicios a población con la condición
de autismo se refiere, sin menoscabar o interferir con otras funciones,
facultades o deberes de estas agencias u organizaciones públicas o privadas, así
como hará recomendaciones para los mismos fines a organizaciones, voluntarios y
demás entidades privadas.
(f) Estudiar
e implantar guías sobre los requisitos de licenciatura, educación y
adiestramiento de los profesionales que se consideren cualificados para la
prestación de servicios a la población con la condición de autismo.
(g) Recomendaciones para los sistemas de desarrollo de personal,
mejoramiento profesional, incluyendo la educación continuada para profesionales de la salud o profesionales que
atiendan o presten servicios a personas con la condición de autismo.
(h) Evaluar
y monitorear anualmente los efectos del programa de educación especial en la
población con la condición de autismo que atiende el Departamento de Educación.
(i) Estudiar y analizar cualquier programa, método, legislación
u orden administrativa que haya sido implantada con éxito en los Estados Unidos
o cualquier otro lugar para la atención de la población con la condición de
autismo.
(j) Establecer modelos de reglamentación u órdenes
administrativas para ser utilizadas por las agencias, corporaciones públicas e
instrumentalidades del Estado Libre Asociado para la prestación de servicios de
personas con la condición de autismo.
(k) Recibirá información y preocupaciones de ciudadanos y grupos
de interés en la comunidad sobre la población con la condición de autismo para
ser estudiados en el Comité Interagencial para hacer recomendaciones, sobre las
preocupaciones traídas.
(l) Gestionar asesoramiento profesional y técnico externo a fin
de cumplir sus funciones o encomiendas.
(m) Hacer recomendaciones al Gobernador y a la Asamblea
Legislativa sobre cualquier medida legislativa que afecte directa o
indirectamente a la población con la condición de autismo.
(n) Adoptar aquellas reglas, reglamentos y
formularios pertinentes y necesarios para el logro de los propósitos que
persigue esta Ley dentro de seis (6) meses a partir de la aprobación de esta
Ley.
(o) Realizar todas aquellas funciones necesarias
para llevar a cabo los propósitos de esta Ley.
Artículo 6.‑Quórum
El Secretario de
Salud podrá reunir al Comité Interdisciplinario cuantas veces entienda
necesario pero no podrá ser menos de una (1) vez cada dos (2) meses. Para poder
reunirse y establecer "quórum", deberán tener al menos diez (10)
miembros. Para los efectos de aprobación o cualquier decisión del Comité
deberán tener por la mayoría absoluta de la totalidad de los miembros.
Artículo 7.‑ Revisión de Política Pública
El Comité
Interagencial vendrá obligado a llevar a cabo un proceso de revisión de la
política pública cada dos (2) años, y actualizar la misma, si apropiado, de
acuerdo a los avances en la investigación científica
Artículo 8.‑Colaboración de la Oficina del
Procurador de las Personas con Impedimentos con el Comité Interagencial
Cuando así
se lo solicite el Secretario de Salud o a petición del Comité Interagencial
creado al amparo de esta Ley, la Oficina del Procurador para las Personas con
Impedimentos, brindará la acesoría correspondiente en cuanto a servicios
disponibles, legislación vigente, o la creación de ordenes administrativas o la
reglamentación necesaria a ser adoptada para la implantación de esta Ley.
Artículo 9.‑Presupuesto
El
Departamento de Salud será responsable de peticionar en el presupuesto del año
fiscal que comienza el 1 de julio de 2004, así como para los años
subsiguientes, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento de
lo estipulado en esta Ley. No obstante, se faculta al Secretario de Salud el
aceptar donativos para ser utilizados en la prevención, tratamiento, educación,
estudios e investigación o propósitos afines de los trastornos de la condición
de autismo. Los dineros así obtenidos serán utilizados exclusivamente como
dispone esta Ley. Asimismo, a los fines de cumplir con los propósitos y
funciones que surgen de esta Ley, el Departamento de Salud, sin que se entienda
de forma restringida, queda facultado para recibir, solicitar, aceptar y
administrar aquellos fondos que le sean provenientes, de asignaciones
legislativas, o de aportaciones del Gobierno Federal de los Estados Unidos,
Gobierno Central o Gobiernos Municipales del Estado Libre Asociado de Puerto
Rico, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones políticas y demás
dependencias o instrumentalidades de estos gobiernos, así como aportaciones de
personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales, foráneas o
extranjeras.
Artículo 10.‑Cláusula de
separabilidad
Si alguna
cláusula de esta Ley fuese declarada nula o inconstitucional, dicha disposición
no afectará las demás partes de la misma.
Artículo 11‑Vigencia
Esta Ley comenzará a regir
inmediatamente después de su aprobación.