2024 LEYES DE PUERTO RICO 2024
Ley Núm. 163 del año 2024
(P. del S. 1131); 2024, ley 163
Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista.
Ley Núm. 163 de 13 de agosto de 2024
Para crear la “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”, a los fines de establecer la política pública y el ordenamiento legal necesario en el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico donde se promuevan todos aquellos mecanismos y servicios esenciales para el desarrollo integral y el mejor bienestar de estas personas; establecer las responsabilidades de las Entidades Gubernamentales, garantizar la continuidad de todos los programas, registros, sistemas, centros de información, instrumentos de evaluación, comités y demás servicios existentes relacionados con las personas con Trastornos del Espectro Autista; promover la identificación, diagnóstico e intervención temprana a través del ciclo de vida de estas personas y disponer de apoyo para sus familias; disponer sobre la educación continua especializada para los profesionales y demás personal que laboren con estos; garantizar la continuidad de la cubierta médica para esta población; garantizar la continuidad del Comité Timón y establecerle un nuevo nombre, deberes, funciones y responsabilidades para promover y facilitar la puesta en vigor de esta política pública, así como de su implementación; establecer penalidades por incumplimiento con las disposiciones de esta Ley; derogar la Ley 220-2012, según enmendada, conocida como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo”; y para otros fines relacionados.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Durante los pasados años ha incrementado considerablemente los casos en la niñez diagnosticados con los Trastornos del Espectro Autista (TEA, por sus siglas) en Puerto Rico. Según surge del último estudio realizado por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico titulado, “Prevalencia del Trastorno Autista (2011)”; los diagnósticos han ido aumentado en la población puertorriqueña; y para la década del 2010 la edad promedio en la niñez diagnosticada era de cuatro (4) años. Hoy en día, es sabido, que gracias a los avances científicos, sociales y económicos; el diagnóstico en un niño puede hacerse a partir de los dos (2) años. Realizar los exámenes médicos y evaluaciones clínicas necesarias para recibir un diagnóstico en etapas temprana de la vida permite conocer las manifestaciones de la condición y, a su vez, desarrollar tratamientos clínicos, educativos, sociales y familiares que promueven una mejor calidad de vida. Asimismo, se promueve un acceso al tratamiento adecuado mediante el cual se aumentan las posibilidades de mejores resultados en la prognosis médica. El mencionado estudio arrojó que alrededor de 28,745 personas, de diversas edades, tienen un diagnóstico de autismo en Puerto Rico. Pese a que la última información estadística ofrecida por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico data del año 2011, al presente, la población puertorriqueña de personas diagnosticadas con los Trastornos del Espectro Autista es mayor. En el año 2020, el Departamento de Educación de Puerto Rico publicó las estadísticas más recientes sobre los estudiantes matriculados en el Programa de Educación Especial. En las estadísticas publicadas, los Trastornos del Espectro Autista se encuentran entre las primeras categorías de discapacidad de los estudiantes del sistema público de educación.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales Quinta Edición Revisada (DSM-V TR, en inglés), define los Trastornos del Especto Autista como deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos. Algunos comportamientos que muestran las personas con un diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista se extienden, pero no se limitan a: (i) movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos, (ii) insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, (iii) intereses muy restringidos y fijos que no son normales en cuanto a su intensidad o foco de interés, (iv) hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno. Los Trastornos del Espectro Autista tienen como origen discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro. Las personas diagnosticadas con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción social, así como conductas o intereses restrictivos o repetitivos y podrían tener maneras diversas de aprender, moverse o prestar atención. Es importante resaltar que algunas personas sin el Trastorno también podrían tener algunos de estos síntomas. Sin embargo, en las personas con el Trastorno, estas características pueden dificultar sus relaciones sociales, laborales, familiares y de pareja.
El autismo es una discapacidad relativa al neurodesarrollo que típicamente aparece durante los tres (3) primeros años de vida. Es el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y sus comportamientos asociados pueden ocurrir en 1 de cada 500 individuos. Además, es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales.
La Asociación Americana de Autismo resalta que se estima prudencialmente que actualmente cerca de 400,000 personas en los Estados Unidos sufren de alguna forma de autismo. Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera discapacidad más común de desarrollo, incluso más común que el Síndrome de Down. Aun así, la mayoría del público, incluido muchos profesionales de las disciplinas médicas, educativas y vocacionales, todavía no se han enterado de cómo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con individuos con esta población.
Actualmente, en Puerto Rico existen diversas organizaciones y entidades dirigidas a prestar servicios a la población con los Trastornos del Espectro Autista. Muchas de ellas operan a base de donaciones y trabajo voluntario de las comunidades. Sin duda, han realizado una extraordinaria labor en los pasados años. No obstante, cada vez son más las personas diagnosticadas, por lo cual, es indispensable reconocer que estas forman parte integral de la sociedad. El Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico también responde a la responsabilidad de salvaguardar la integridad y vida de las personas diagnosticadas con los Trastornos del Espectro Autista facilitando la investigación sobre la condición, servicios de detección, diagnóstico e intervenciones clínicas, social, educativas y vocacionales.
Tanto el sector público como el privado son importantes para lograr la implementación de la política pública. Se parte de la premisa que para lograrlo es necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los sectores que, de una forma u otra, están involucrados. Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo y la finalidad al declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema coordinado de servicios que se fundamente en los principios aquí esbozados y que reconozca que las personas con los Trastornos del Espectro Autista tienen derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno y el acceso a una vida independiente.
Entre las agencias del Estado Libre Asociado llamadas a cumplir con lo establecido en esta Ley está el Departamento de Salud, el Departamento de Educación, el Departamento de la Vivienda, el Departamento de Recreación y Deportes, el Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos, el Departamento de Transportación y Obras Públicas, el Negociado de la Policía de Puerto Rico, el Departamento de Justicia la Administración de Familias y Niños, adscrita al Departamento de la Familia, la Administración de Rehabilitación Vocacional, la Universidad de Puerto Rico y los gobiernos municipales. El llamado a estas entidades gubernamentales es a procurar el máximo potencial de la población con autismo en las áreas de salud, investigación, intervención, educación, procesos de transición a la vida adulta, vivienda, vida en comunidad, recreación y deportes, seguridad, empleo, incentivos salariales a empleadores, programas de apoyo a la familia, desarrollo de profesionales que trabajan con la población, producción y promoción de materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campañas de información masiva, entre otros.
El propósito de esta Ley es facilitar la implementación de la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con los Trastornos del Espectro Autista. Lo anterior incluye el concientizar a la población puertorriqueña de la presencia de esta condición en el país y las necesidades que surgen a lo largo de su vida. A su vez, el desarrollo de políticas públicas de esta índole abre paso a forjar una sociedad puertorriqueña más inclusiva, derribando las barreras sociales. A su vez, esta Ley tiene como propósito actualizar la terminología médica y los conceptos que han sido adoptados como resultado de las últimas evaluaciones e investigaciones en los campos relacionados. Igualmente, esta Ley incorpora a los profesionales de la Consejería en Rehabilitación como parte del grupo de profesionales adiestrados y capacitados a prestar servicios a esta población en Puerto Rico.
Si se tiene como objetivo lograr un Puerto Rico diverso e inclusivo, es meritorio se revise la política pública relacionada a la población de personas con diversidad funcional. Se estima que para el año 2050, la población mundial alcanzará altos niveles de discapacidad. Los Trastornos del Espectro Autista también forman parte de la referida cifra, por lo cual es razón para dirigir la política pública actual hacia la concientización y sus manifestaciones.
Cuando se creó la Ley 220-2012, según enmendada, conocida como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo” o por las siglas “BIDA”, con el propósito de establecer la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada a los servicios y políticas dirigidas a la población de personas con los Trastornos del Espectro Autista. En aquel momento, las características, manifestaciones y conocimientos científicos y sociales sobre los Trastornos eran distintos a los del Puerto Rico de hoy. Las nuevas investigaciones y el surgimiento de nuevos conocimientos sobre el autismo requieren que la política pública vigente responda a las novedades de la población con estos Trastornos.
En el interés de promover y establecer iniciativas conducentes para que toda persona pueda alcanzar su mejor bienestar y un nivel de vida adecuado, esta Asamblea Legislativa considera el promover políticas públicas para garantizar la prestación de servicios a la población con los Trastornos del Espectro Autista, según descrito en el DSM-V TR “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Text Revisor”. De igual manera, entiende necesario derogar la Ley 220-2012, supra, con el fin de crear una nueva Ley que represente la inclusión de todos los asuntos relacionados a la población con los Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico. Esta nueva propuesta tiene como finalidad promover una ejecución eficaz y más abarcadora de la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rio relacionada a las personas con un diagnóstico. De igual forma, se establece para la realización de un estudio de prevalencia respecto a la población con Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico
Esta Ley reitera el esfuerzo conjunto, que por décadas han realizado padres, familiares, profesionales de la salud, y de muchas personas comprometidas con el mejor bienestar de la niñez, así como de las personas jóvenes y adultas con autismo. Igualmente, se actualizan términos e información valiosa que definitivamente promoverá una implementación más integrada y certera de los programas y servicios a esta población.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.– Título.
Esta ley se conocerá como “Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista”.
Artículo 2.– Declaración de Política Pública.
La igualdad y dignidad humana son inviolables. Ambas están fundamentadas sobre la garantía de que en ninguna circunstancia se establezcan condicionantes o reparos en los que se discrimine, margine o prive a una persona de recibir un igual trato por parte de cualquier entidad u organización pública o privada. Sobre esas bases se establece la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en el interés de crear, promover e impulsar todos aquellos mecanismos y servicios que le permitan a las personas con los Trastornos del Espectro Autista o TEA su desarrollo integral y pleno en función de su mejor bienestar en aspectos tan esenciales que, incluyen pero no se limitan, a la investigación y la prestación de servicios conducentes al máximo desarrollo de sus capacidades en protección de su derecho a una vida plena y lo más independiente posible a través de su ciclo de vida. De igual manera, es parte de la política pública gubernamental el proveer servicios de detección, diagnóstico e intervención desde múltiples dimensiones tales como la salud, la educación, la vivienda asistida y vida independiente, así como el apoyo y desarrollo de iniciativas en favor de los familiares o encargados de personas con los Trastornos.
A tales fines, es responsabilidad del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, bien sea directamente o en colaboración con entidades privadas, el crear, impulsar, promover e implementar mediante todos los mecanismos a su alcance los siguientes objetivos respecto a las personas pertenecientes a la población con Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico:
1) Identificar su perfil sociodemográfico para fomentar e incentivar la investigación científica, tener estadísticas e información actualizada sobre esta población;
2) promover e incentivar el que las personas pertenecientes a esta población participen plenamente de todos los aspectos de la vida ciudadana;
3) promover que las familias de las personas pertenecientes a esta población tengan acceso a la información y servicios de apoyo que le permitan apoyar el desarrollo y aprendizaje continuo de su familiar con Trastornos del Espectro Autista;
4) identificar, sus necesidades médicas, sociales y educativas para desarrollar y coordinar servicios y tratamientos dirigidos a atender sus necesidades y la de sus familias;
5) promover alianzas y proyectos entre entidades y organizaciones públicas y privadas que proporcionan servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista, a sus familiares y a la comunidad;
6) fomentar que las organizaciones comunitarias, las agencias gubernamentales y los municipios provean los acomodos y las modificaciones necesarias para la participación plena de esta población en los programas y servicios que ofrecen;
7) promover la colaboración multisectorial para que se establezcan programas e iniciativas dirigidas a que las personas de esta población puedan desarrollar, aumentar y mantener aquellas destrezas y competencias sociales y laborales necesarias para vivir en la comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten, y de acuerdo con las mejores prácticas demostradas en proyectos e iniciativas que hayan resultado eficaces en otros contextos o ambientes similares;
8) fomentar que la familia, la comunidad, los programas de cuido y desarrollo, y las escuelas públicas y las privadas, identifiquen y desarrollen experiencias y oportunidades de aprendizaje para apoyar el desarrollo de las personas con Trastornos del Espectro Autista;
9) promover el uso de prácticas apropiadas y fundamentadas en evidencia de acuerdo con las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de esta población, así como que se cumplan con los estándares de calidad y con las mejores prácticas de intervención en los programas que ofrezcan cuido, experiencias para fomentar el desarrollo y educación a las personas con Trastornos del Espectro Autista que operen con fondos públicos o privados; y
10) fomentar que los profesionales que ofrezcan servicios a esta población posean la preparación, destrezas, educación continua, así como la certificación o licencia requerida por el Gobierno para ejercer la profesión.
Artículo 3.– Definiciones.
Para propósitos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se expresa:
a) Análisis funcional de la conducta (AFC) – Un procedimiento científico basado en la aplicación de principios conductistas que se utiliza con personas cuyos comportamientos intervienen con su funcionamiento en el contexto de la vida diaria. Este se basa en el principio de que toda conducta tiene una función y cuando se realiza se identifica el propósito o función de la conducta y se modifican los antecedentes y consecuencias de la conducta para reducir o eliminar la conducta que interfiere con interacciones apropiadas y el aprendizaje, así como para substituir la conducta inapropiada por una conducta más apropiada utilizando apoyos positivos para la conducta deseada. Es conocido también como evaluación o análisis funcional del comportamiento.
b) Apoyo conductual positivo – Una serie de estrategias de intervención y aprendizaje validadas por investigación que se utilizan para mejorar la calidad de vida y disminuir los comportamientos problemáticos al enseñar destrezas nuevas y hacer cambios en los ambientes de la persona.
c) Autismo – Trastorno del neurodesarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Quinta (5ta.) Edición, que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales.
d) Avalúo – El proceso dinámico y continuo en que se recopila información de diversas fuentes y modalidades para identificar las necesidades, fortalezas y particularidades de la persona con los Trastornos del Espectro Autista y su familia. Tiene como propósito la toma de decisiones informadas en cuanto a las intervenciones y servicios que contribuyan a lograr las metas significativas para la persona y su familia que le permitan participar de sus ambientes naturales.
e) Avanzando Juntos – El sistema de Servicios de Intervención Temprana de la Parte C de la Individuals with Disabilities Education Act (IDEA por sus siglas en inglés) en Puerto Rico. Mediante este, se provee servicios a la niñez menores de tres (3) años con retrasos en el desarrollo y a sus familias, diseñados individualmente para alcanzar resultados funcionales basados en las necesidades del niño(a) y en las prioridades de la familia. Se proveen según redactados en el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF) y tienen un enfoque de coaching, consejería y educación a la familia y los cuidadores para que puedan ayudar a los niños(as) a desarrollarse y aprender a través de la rutina diaria en sus ambientes naturales., para facilitar su desarrollo funcional cognitivo, físico/motor, del habla y lenguaje, socio emocional y de ayuda propia.
f) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en el desarrollo o impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidas a pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de la condición.
g) Comité Interinstitucional de Servicios – Es un comité asesor con la responsabilidad de coordinar esfuerzos para garantizar el cumplimiento de las disposiciones de esta Ley, además, brinda asesoramiento a la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico sobre asuntos relacionados con el Trastorno de Espectro Autista, entre otros asuntos.
h) Comunicación – El uso de conductas no lingüísticas tales como la expresión fácil, postura, gestos, acciones, dibujos, símbolos; y lingüísticas como el lenguaje hablado, lenguaje de señas, escritura, lectura, para compartir ideas, intercambiar información y regular interacciones. Es un proceso social y de aprendizaje fundamental.
i) Consejero en Rehabilitación- Profesional licenciado con conocimientos adecuados de la conducta y el desarrollo humano y de las instituciones sociales, utiliza los principios y técnicas de consejería en rehabilitación para proveerle a las personas incapacitadas servicios compatibles a sus necesidades de rehabilitación, según dispuesto en el Artículo 2(b) de la Ley Núm. 58 del 27 de mayo de 1976, según enmendada.
j) Coordinación de servicios – Asistencia o apoyo a las personas con los Trastornos del Espectro Autista y sus familias a lo largo de todo su ciclo de vida, lo cual incluye la planificación, coordinación, localización, acceso y servicios de apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad.
k) Coordinador Interinstitucional de Servicios o Administrador de Casos – Es el profesional contratado o un empleado de un departamento, agencia o entidad gubernamental del Estado Libre Asociado de Puerto Rico con responsabilidades respecto a esta Ley, designado por la persona que ocupe el cargo de secretario, administrador, director o director ejecutivo de un departamento, agencia o entidad gubernamental, en cada una de las regiones, áreas, zonas o demarcaciones geográficas de servicio, con la responsabilidad de supervisar y facilitar la prestación de servicios destinados a la población con Trastornos del Espectro Autista en colaboración con diversas instituciones gubernamentales y organizaciones relacionadas. Su función principal, incluye, entre otros, garantizar una atención integral y coordinada para las personas con TEA, así como para sus familias, mediante la articulación de recursos y la gestión de programas y servicios.
Todo Coordinador Interinstitucional de Servicio deberá cumplir, mínimamente con los siguientes requisitos de preparación, formación o capacitación para desempeñarse en el cargo:
i. Formación en TEA: una comprensión sobre los Trastornos del Espectro Autista, incluyendo sus características, necesidades y desafíos asociados. Esto puede ser obtenido a través de cursos, capacitaciones específicas, o estudios en psicología, educación especial, terapia ocupacional, o áreas relacionadas.
ii. Conocimiento de servicios y recursos: familiaridad con los servicios disponibles para personas con TEA, tanto en el ámbito gubernamental como en organizaciones no gubernamentales. Esto implica conocer los sistemas de atención médica, educación especial, servicios sociales, terapia y otros recursos comunitarios relevantes.
iii. Habilidades de coordinación: capacidad para coordinar eficientemente entre múltiples agencias y organizaciones, estableciendo relaciones de trabajo colaborativas y gestionando eficazmente la comunicación y la información entre ellas.
iv. Habilidades de comunicación: ser capaz de comunicarse de manera clara y efectiva con una variedad de personas, incluyendo personas con TEA, sus familias, colegas profesionales, funcionarios gubernamentales y representantes de organizaciones comunitarias.
v. Empatía y sensibilidad: desarrollar empatía hacia las experiencias y desafíos de las personas con TEA y sus familias, así como ser sensible a las necesidades individuales de cada persona.
vi. Resolución de problemas: habilidad para identificar y abordar los problemas y desafíos que enfrentan las personas con TEA y sus familias, y para encontrar soluciones efectivas y centradas en la persona.
vii. Liderazgo y defensa: capacidad para liderar iniciativas que promuevan la inclusión y mejoren los servicios para personas con TEA, así como para abogar por políticas y prácticas que beneficien a esta población.
viii. Capacidad de trabajo en equipo: ser capaz de trabajar de manera colaborativa con una variedad de profesionales y partes interesadas para lograr objetivos comunes en beneficio de las personas con TEA.
l) Cubierta especial de autismo – Son todos los servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud para una persona con el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
m) Deporte Lúdico – Actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de acuerdo con su estado físico y edad, practicadas de acuerdo con la etapa de desarrollo.
n) Destrezas del diario vivir – Conocidas como destrezas funcionales, son las destrezas adaptativas necesarias para la vida independiente tales como: el aseo, uso del baño, preparación de alimentos, uso de transportación pública, vestirse, y las tareas básicas del hogar.
o) División de Madres, Niños y Adolescentes – División bajo la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados del Departamento de Salud la cual alberga el Sistema de Servicios de Intervención Temprana, Avanzando Juntos.
p) División Niños con Necesidades Médicas Especiales – División bajo la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados del Departamento de Salud la cual alberga el Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud (NNES) que incluye el Centro de Autismo de Puerto Rico.
q) “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” o DSM – Manual de diagnóstico que utilizan los profesionales de la salud mental y la conducta humana como guía para diagnosticar las condiciones dentro de los Trastornos del Espectro Autista, según definido en su última edición, el cual es publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría.
r) Educación – Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el propósito de desarrollar plenamente sus potencialidades y capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con Trastornos del Espectro Autista, ambientes apropiados y educación de calidad que tome en cuenta sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de aprendizaje de cada persona.
s) Equipo interdisciplinario – Grupo de proveedores de servicios compuesto por tres o más profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyen, pero no se limitan a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, un médico, y un consejero en rehabilitación, junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase terapistas ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, y maestro, los cuales proveen servicios de salud abarcadores y basados en las mejores prácticas para diagnosticar e intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y capacidades del ser humano y por otros profesionales con inherencia en Trastornos del Espectro Autista. El equipo se distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por la interacción de todos los profesionales sobre las intervenciones, discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su familia. La composición de este y el liderazgo variará de acuerdo con el escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales de la persona.
t) Entidades gubernamentales – Se refiere a todos los departamentos, agencias, corporaciones públicas, administraciones, así como demás entes del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, creados en virtud de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y las leyes de Puerto Rico.
u) Gobiernos municipales – Se refiere a los setenta y ocho (78) municipios de Puerto Rico creados en virtud de las facultades establecidas en la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico.
v) Habla – El medio oral de comunicación entre los seres humanos.
w) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario, otros profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud y ofrece servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente sensitivo.
x) “International Classification of Diseases” o (ICD) – es la herramienta internacional para el diagnóstico, la epidemiología, el manejo de salud y propósitos clínicos.
y) Intervención Temprana – Son todos los servicios y ayudas disponibles para atender cualquier discapacidad o retraso en el desarrollo enfocados en la niñez temprana -desde su nacimiento hasta la edad de tres (3) años- y para su familia donde se toma consideración, de la manera más abarcadora posible, todos los factores genéticos, ambientales, las necesidades intensivas y especializadas de estos, así como cualquier otro, para proporcionar la intervención directa de los profesionales con las destrezas, preparación y conocimientos especializados. Todo lo anterior en función del uso de las prácticas apropiadas y fundamentadas en evidencia de acuerdo con las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de quien recibe el servicio o ayuda, y en estricto cumplimiento de los estándares de calidad y en las mejores prácticas de intervención con relación a los Trastornos del Espectro Autista. El objetivo es lograr que tanto la niñez perteneciente a la población con Trastornos del Espectro Autista y su familia reciban los servicios, ayudas y acceso a información para lograr el desarrollo integral y mejor bienestar para estos durante todo su ciclo, su vida y rutina diaria.
z) Lenguaje – es la capacidad que tiene un ser humano para comunicar o expresar sus pensamientos, emociones e ideas de manera oral o a través de un sistema de signos escritos o mediante gestos.
aa) Lenguaje expresivo – la comunicación de los deseos, necesidades, pensamientos, ideas o creencias en una forma de lenguaje como el habla, lenguaje de señas, iconos gráficos o escritura.
bb) Lenguaje receptivo – la comprensión de la información que se recibe en una forma de lenguaje como el habla, lenguaje de señas, iconos gráficos o lectura.
cc) Médicamente necesario - cualquier cuidado, tratamiento, intervención, servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades diarias.
dd) Patólogo del habla y lenguaje – profesional licenciado que se especializa en las alteraciones del habla como la voz, la fluidez, la articulación; la comprensión y la formulación del lenguaje como la fonología, semántica, sintaxis, morfología y pragmática, tanto hablado como escrito; la comunicación, alimentación, deglución; y condiciones relacionadas. Previene, identifica, evalúa, diagnostica, refiere, interviene, consulta, orienta y participa en programas de habilitación o rehabilitación de personas de todas las edades con o en riesgo de presentar alteraciones del habla o lenguaje.
ee) Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF) – documento por escrito para infantes menores de tres (3) años con retraso en el desarrollo y sus familias elegibles al sistema de servicios de intervención temprana, Avanzando Juntos, según dispone la Parte C del “Individual with Disabilities Education Act”.
ff) Plan médico - Todo contrato de seguro, póliza, certificado, o contrato de suscripción con una organización de seguros de salud, organización de servicios de salud o cualquier otro asegurador, provisto en consideración o a cambio del pago de una prima, o sobre una base prepagada, mediante el cual la organización de seguros de salud, organización de servicios de salud o cualquier otro asegurador se obliga a proveer o pagar por la prestación de determinados servicios médicos, los cuales incluyen pero no se limitan a hospital, gastos médicos mayores, servicios dentales, servicios de salud mental, o servicios incidentales a la prestación de estos.
gg) Procesamiento sensorial – la recepción, interpretación y utilización de la información que se recibe a través de los sentidos.
hh) Proveedor de servicios de salud – Todo médico, hospital, centro de servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamiento, dentistas, laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia y prehospitalarios, proveedor de equipos médicos, psicólogos, patólogos del habla/lenguaje, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, consejeros en rehabilitación o cualquier otra persona debidamente autorizada o licenciada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud, así como de cuidado en salud mental.
ii) Salud Mental – Es el completo estado de bienestar físico, mental y social en el cual una persona, empleando sus facultades intelectuales, emocionales, éticas, espirituales y recursos sociales, puede tomar decisiones racionales y creadoras, prever las consecuencias de sus actos, reconocer sus errores, sentirse cómoda en sí misma, relacionarse satisfactoriamente con otras personas y cooperar con su bienestar, así como esforzarse hacia el logro de sus propias potencialidades y metas, adaptarse constructivamente a los cambios, lidiar con las demandas o estrés cotidiano de la vida, trabajar productivamente y contribuir a su comunidad y sociedad en general.
jj) Secretario – es la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico.
kk) Servicio Basado en el Hogar y la Comunidad – Se les conoce como “Home & Community Based Services”, y son aquellos programas y servicios para brindar apoyo a personas que necesitan asistencia para vivir de manera independiente y reciban servicios en su hogar o comunidad en lugar de instituciones u entornos aislados.
ll) Terapeuta ocupacional – profesional licenciado que hace uso terapéutico de actividades de la vida diaria con el propósito de aumentar y facilitar la participación de individuos o grupos en sus roles, hábitos y rutinas dentro del hogar, escuela, lugar de empleo, comunidad y otros contextos. Provee servicios de evaluación, diagnóstico y de terapia para ayudar a la persona a desarrollar destrezas físicas, cognitivas y de vivir a diario que faciliten la vida independiente. Además, evalúa el procesamiento sensorial como la modulación sensorial, discriminación sensorial, y el planeo motor/praxis; para determinar cómo este impacta la ejecución de la persona con Trastornos del Espectro Autista en diferentes contextos.
mm) Terapias para personas con Trastornos del Espectro Autista- Se refiere a intervenciones basadas en evidencia las cuales han sido diseñadas para abordar las necesidades específicas de las personas con Trastornos del Espectro Autista con el objetivo de lograr su mejor bienestar y calidad de vida, habilidades sociales, comunicativas, cognitivas y adaptativas. Estas terapias pueden abordar una amplia gama de áreas funcionales como del desarrollo o de habilidades de comunicación, interacción social, conductual o del comportamiento, ocupacional o de habilidades motoras, sensoriales, de autonomía, entre otras, las cuales dependerán o serán adaptadas a las necesidades individuales de cada persona con Trastornos del Espectro Autista.
nn) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona con Trastornos del Espectro Autista, orientados hacia una meta, que promueve el movimiento paulatino a través de las diferentes etapas del ciclo de vida. Se inicia desde la infancia a la edad preescolar, a la escuela, a actividades postescolares, incluyendo educación postsecundaria, el adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo sostenido), educación para adultos, servicios de vida independiente o asistida y participación en la comunidad. Esta serie de actividades coordinadas están basadas en las necesidades individuales de la persona con Trastornos del Espectro Autista, considerando sus fortalezas, preferencias, necesidades, objetivos de vida e intereses, recursos de su familia y su entorno social.
oo) Trastornos del Espectro Autista o TEA – Se caracteriza por deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social a través de múltiples contextos, incluidos los déficits en la reciprocidad social, comportamientos comunicativos no verbales utilizados para la interacción social, y habilidades para desarrollar, mantener y comprensión de las relaciones. Además de los déficits de comunicación social, el diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista requiere la presencia de patrones de comportamiento restringidos y repetitivos, intereses o actividades. Debido a que los síntomas cambian con el desarrollo y pueden estar disimulados por mecanismos compensatorios, los criterios de diagnóstico pueden cumplirse con base en información histórica, aunque la presentación actual debe causar un deterioro significativo.
Artículo 4. – Identificación Temprana y Diagnóstico.
Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos relacionados con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías de la Academia Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan luego confirmarse como Trastornos del Espectro Autista. En el caso de los profesionales que presten servicios en el área de la psicología y psiquiatría, relacionados con la población con Trastornos del Espectro Autista, deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en la más reciente edición del “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” Quinta Edición Texto Revisado (DSM-V TR).
Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento, avalúo y diagnóstico, aplicables para la población con Trastornos del Espectro Autista. Los profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere el Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en las áreas médico y social:
a) historial médico e historial familiar,
b) evaluación por un equipo interdisciplinario.
Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos serán responsables de referir, según disponga el equipo interdisciplinario del Centro Pediátrico a especialistas cualificados, de manera que las personas con Trastornos del Espectro Autista, según la etapa del desarrollo, reciban un servicio completo por especialistas en las áreas en las que se sospeche rezago o deterioro, con el fin de cumplir la política pública establecida en esta Ley.
Con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la persona con Trastornos del Espectro Autista, se utilizarán instrumentos para evaluar su estado funcional, como por ejemplo el “International Classification of Functioning, Disability and Health”. Este se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificación de la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales, por medio de dos listas: una lista de funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la participación, también considera factores ambientales que afectan a las personas.
En el proceso de identificar a la niñez en riesgo de presentar Trastornos del Espectro Autista, todo proveedor de servicios de salud pediátricos deberá utilizar el Protocolo Uniforme para la Identificación Temprana de Trastornos del Espectro del Autista: Vigilancia y Cernimiento 0-66 meses de edad vigente, que le corresponda, desarrollado por el Departamento de Salud. Los profesionales que presten servicios diagnósticos deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en la edición más reciente del DSM o el ICD y seguir el Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autista establecido por el Departamento de Salud, que corresponda.
Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento y diagnósticos aplicables para la población con Trastornos del Espectro Autista establecidos en los protocolos del Departamento de Salud.
Artículo 5. – Avalúo.
Los profesionales que proveen servicios a la población con Trastornos del Espectro Autismo Autista tendrán la obligación de implementar el Protocolo de Avalúo Dirigido a la Planificación de Intervenciones para Niños y Adolescentes relacionados con estos Trastornos y seguir las guías establecidas por el Departamento de Salud de Puerto Rico las cuales deben estar fundamentadas en las prácticas recomendadas que abarque como mínimo las áreas: física, social-emocional y de comportamiento, comunicológica, cognitiva, adaptativa, y del funcionamiento familiar.
Los resultados del avalúo abarcador interdisciplinario proveerán la información necesaria para elaborar planes de intervención que incluyen el Plan Individualizado de Servicios a la Familia y el Plan Educativo Individualizado, según definidos en el Artículo 3 de esta Ley.
Artículo 6. - Tipos de Intervención.
Las intervenciones para las personas con Trastornos del Espectro Autismo Autista partirán de los resultados de la evaluación de un avalúo versus cernimiento, las cuales serán realizadas por proveedores debidamente certificados por la Oficina de Reglamentación y Certificación de los Profesionales de la Salud, adscrito al Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Las intervenciones estarán sustentadas por la investigación más reciente y serán provistas por profesionales con las credenciales establecidas para trabajar con esta población. La composición del equipo de intervención variará de acuerdo con la edad y necesidades de la persona y su familia. Toda intervención debe incluir a la familia y atender las siguientes áreas de acuerdo con el perfil de necesidades y fortalezas individualizado de cada persona con el propósito de aumentar la participación efectiva de la persona con el Trastorno del Espectro Autista en todos sus ambientes considerando los siguientes:
a) Área Académica y de Apresto: Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la lectura, escritura y el currículo matemático, conforme a los estándares establecidos por el Departamento de Educación. Las destrezas de apresto incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base para el desarrollo de las destrezas académicas.
La educación de una persona con Trastornos del Espectro Autista comprende no solo el aprendizaje académico, sino que conlleva la promoción de destrezas y conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y responsabilidad personal.
Se referirá a la persona con diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista a una evaluación educativa preescolar de apresto para determinar su nivel de funcionamiento.
b) Aspectos relacionados al Hogar Médico: En el caso de la niñez y las personas adolescentes con Trastornos del Espectro Autista, el hogar médico, a través del Centro Pediátrico y el médico primario del niño y la familia, servirá como centro de la coordinación de servicios para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que necesita y para los cuales es elegible.
El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en el desarrollo o con impedimentos, incluyendo Trastornos del Espectro Autista. Una vez se confirme la presencia de indicadores de autismo o el diagnóstico, el médico primario y el pediatra, llevarán a cabo los referidos para que la intervención o tratamiento sea iniciada tempranamente.
Este modelo requiere la coordinación de servicios entre sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros “Head Start” y especialistas médicos, así como de organizaciones de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la localización de los recursos necesarios.
c) Comunicación: El Patólogo del Habla Lenguaje licenciado, con conocimiento o que posea adiestramiento en el Trastorno del Espectro Autista, llevará a cabo una evaluación de las funciones comunicológicas, sus áreas de fortalezas y necesidades. Se deberá proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en comunicación verbal y no verbal.
d) Conducta: La Evaluación Funcional de la Conducta (EFC) es un procedimiento científico utilizado en personas, cuyos comportamientos intervienen con el funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. El procedimiento permite desarrollar un plan de intervención individualizado y toma en consideración a la persona en el contexto, donde las conductas de reto se manifiestan. Lo anterior no excluye el uso de otros métodos de intervención con validez científica comprobada de acuerdo con los estándares de calidad, efectividad y mejores prácticas establecidas.
e) Destrezas Sociales o Socialización: La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales se dirige a que la persona logre entender y actuar, conforme al contexto social en que se desenvuelve, procurando su participación en ambientes inclusivos. Los objetivos de la intervención son, entre otros, iniciar conducta social, minimizar la conducta estereotipada, perseverativa, y el uso de un repertorio de respuestas variado, flexible, y el manejo, tanto de destrezas nuevas como las ya establecidas. Las evaluaciones formales del desarrollo social de una persona con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista se llevan a cabo con el propósito de identificar las áreas de necesidad. Esta evaluación deberá ser realizada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado, con conocimiento en el Trastornos del Espectro Autista. La intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser implementada por un psicólogo clínico licenciado, Trabajador Social licenciado o consejero en Rehabilitación licenciado, y adiestrados para trabajar con personas con diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista.
f) Menores en Etapa Escolar (a partir de la edad de cinco (5) años): Deberán ser evaluados con pruebas formales que consideren su impedimento en el área del lenguaje, tales como pruebas no verbales, con el propósito de identificar las áreas de necesidad y poder preparar un Plan Educativo Individualizado para trabajar dichas áreas.
Los jóvenes con diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista deberán ser evaluados para identificar su nivel de funcionalidad laboral. El objetivo de la evaluación será diseñar un plan de desarrollo y ajuste a la vida independiente en los casos que amerite. En casos de mayor severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y ayuda que el joven o su familia requieren. Luego de un análisis del funcionamiento académico que tiene el individuo, es importante desarrollar un programa de vida independiente de las destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de este, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar las habilidades presentadas.
g) Menores en Etapa Preescolar: Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus necesidades y fortalezas, de acuerdo con la evaluación psicológica realizada por el experto, determinará la ubicación escolar apropiada, así como los servicios de apoyo que requerirá el menor. El enfoque estará dirigido hacia el desarrollo de las áreas de necesidad establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto federal, conocido como “Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)”, Ley Pública 108-446 de 2004, según enmendada.
h) Procesamiento Sensorial: La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por terapistas ocupacionales, con certificación o adiestramiento formal de los desórdenes del procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfunción oro motora, que afecte el proceso de alimentación o producción de habla, la evaluación deberá ser realizada por un terapista físico u ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluación. La evaluación deberá incluir recomendaciones basadas en los resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las habilidades del individuo para procesar la información sensorial o motora.
i) Salud: Existen condiciones de salud, debidamente identificadas por el pediatra, médico primario o especialista, de acuerdo con el perfil de la persona y que pueden ser coexistentes con los Trastornos del Espectro Autista. Por tanto, el estado de salud y los aspectos relacionados con el desarrollo de destrezas motoras gruesas y finas, los cambios en la pubertad y en la menopausia deben ser considerados y atendidos como parte de toda intervención. Toda intervención médica debe basarse en las recomendaciones clínicas de la Academia Americana de Pediatría, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la Academia Americana de Neurología o la Sociedad de Neurología Pediátrica.
Artículo 7. - Responsabilidades de las Entidades Gubernamentales.
Además, de los deberes y responsabilidades enumeradas que se establecen más adelante en esta Ley para el Departamento de Salud, el Departamento de Educación, el Departamento de Recreación y Deportes, el Departamento de la Familia, el Departamento de Transportación y Obras Públicas, el Negociado de la Policía de Puerto Rico y el Departamento de Justicia se establece, además, que todos los departamentos, agencias o entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico serán responsables de procurar, apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementación de la política pública para apoyar a las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familiares encargados. Esto incluye, pero sin limitarse a:
1) divulgar la política pública esbozada en esta Ley, al igual que los programas y las iniciativas existentes creadas al amparo de la Ley 220-2012, según enmendada, y aquellos de nueva creación que puedan establecerse, conforme a los medios a su alcance, que incluyen, pero no se limitan a la radio, televisión, prensa, Internet, redes sociales y las estaciones de Difusión Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico;
2) diseñar, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a la implantación de la política pública;
3) revisar las políticas internas en cada agencia, de modo que sus reglamentos, cartas circulares y órdenes administrativas contemplen los principios, postulados y disposiciones contenidas en esta Ley;
4) promover la producción colaborativa de materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campañas de información masiva que eduquen sobre las etapas del desarrollo, las señales tempranas de los Trastornos del Espectro Autista y los pasos a seguir ante el diagnóstico;
5) diseñar, desarrollar e implementar estrategias de coordinación entre las entidades gubernamentales e intersectoriales que garanticen un sistema coherente y eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias;
6) hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los servicios y la transición exitosa de un programa a otro;
7) monitorear la implementación de la política pública relacionada con la población con Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico establecida en esta Ley y establecer un sistema para la evaluación continua de la efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a atender las necesidades de esta;
8) asegurar un medio para conocer la satisfacción de las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias que se utilizará para el mejoramiento continuo de los servicios recibidos y ofrecer un medio para la resolución de quejas y querellas;
9) identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para implementar la política pública que esta Ley establece, conforme al presupuesto disponible; y
10) establecer acuerdos colaborativos con entidades públicas y privadas para cumplir con la política pública y los objetivos establecidos en esta Ley.
Artículo 8. - Departamento de Salud: Responsabilidades.
Como parte de la política pública y de los objetivos consignados en esta Ley, el Departamento de Salud será responsable de los siguientes asuntos:
a) Ha de asegurar que los Centros Pediátricos Regionales y los Centros de Autista del Programa del Departamento de Salud sean certificados por todas las aseguradoras del Plan de Salud del Gobierno como Centros Especializados para el cernimiento, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista.
b) A través de sus Centros Pediátricos y Centros de Autismo Autista, los cuales ofrecen servicios a la niñez y las personas jóvenes con necesidades especiales la edad de veintiún (21) años, inclusive, dentro del Sistema de Servicios de Intervención Temprana, la agencia principal en la identificación, diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con Trastornos del Espectro Autista desde el nacimiento hasta la edad de veintiún (21) años, inclusive. Para esto, el Departamento de Salud contará con un equipo interdisciplinario compuesto por tres (3) o más profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, y un médico, junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, entre otros. Estos utilizarán las mejores prácticas de intervención de acuerdo con la evidencia científica. Cada caso será referido y atendido por un Coordinador Interinstitucional de Servicios, quien será responsable de coordinar todos los servicios y referidos del menor con Trastornos del Espectro Autista; incluyendo, pero sin limitarse a los siguientes:
i. Servicios o iniciativas relacionadas con educar, capacitar, orientar, identificar y referir para proveer acceso a servicios de intervención conductual intensiva a temprana edad a la niñez con Trastornos del Espectro Autista, particularmente menores de 3 años.
ii. Servicios relacionados con evaluar e identificar a temprana edad problemas de salud.
iii. Establecer mecanismos de evaluación periódica para conocer acerca de la salud física y mental de la niñez para identificar posibles retrasos en su crecimiento y desarrollo, lo cual incluirá aspectos como pruebas auditivas, dentales, conductuales, y cualesquiera otra relacionadas para detectar o identificar posibles deficiencias o algún riesgo en el desarrollo.
iv. En aquellas instancias en las cuales se identifica una posible deficiencia o algún riesgo en el desarrollo, se deberá proveer para realizar pruebas diagnósticas de seguimiento, y establecer iniciativas para atender los problemas de salud encontrados.
c) El Departamento de Salud por sí o en coordinación con otras agencias gubernamentales o instituciones privadas contratadas o subcontratadas especializadas en servicios relacionados con Trastornos del Espectro Autista, será responsable de desarrollar y mantener disponibles servicios enfocados en salud física y mental especializados en esta población a lo largo de todo su ciclo de vida, que incluya, pero no se limite a:
i. servicios intensivos de salud conductual basados en evidencia, así como transicionales para fomentar la independencia y la planificación de la vida futura de esta población;
ii. servicios de apoyo basados en la familia, en la planificación familiar de acuerdo con la etapa de crecimiento y desarrollo de estos, de apoyo conductual para prevenir o reducir situaciones relacionadas con el comportamiento o el manejo de crisis, así como de apoyo para ayudar al cuidador o la familia respecto a los cuidados de una persona con Trastornos del Espectro Autista;
iii. servicios de hospitalización parcial, hospitalización psiquiátrica, rehabilitación psiquiátrica, y tratamiento residencial;
iv. servicios relacionados con la prevención, rehabilitación y estabilización debidamente recomendados por un profesional licenciado de la salud o un proveedor de servicios de salud autorizado para atender o prevenir condiciones de salud, progresiones, discapacidades o sintomatología de la discapacidad física o mental, o servicios basados en el hogar y la comunidad (“Home & Community Based Services”);
v. servicios de enfermería, atención médica domiciliaria y cuidado personal a domicilio o interacciones médicas para proporcionar el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento mediante mecanismos electrónicos (tele consulta);
vi. unidades estabilizadoras especializadas en Trastornos del Espectro Autista; y
vii. Pruebas de diagnóstico y evaluaciones neuropsicológicas y de conductas basadas en evidencia como el Análisis del Comportamiento Aplicado, conocido por sus siglas como ABA.
d) De acuerdo con el Artículo 3, inciso k, se asegurará de la contratación o designación de un Coordinador Interinstitucional de Servicios en todas las regiones de servicio del Departamento de Salud, el cual tendrá la responsabilidad de:
i. crear un Plan Individualizado de Servicios Integrados para las personas con Trastornos del Espectro Autista durante todo su ciclo de vida, que deberá incluir, sin limitarse a, las necesidades y fortalezas individuales de estos a través de las distintas etapas de crecimiento y desarrollo;
ii. liderar los esfuerzos de coordinación con otras agencias gubernamentales o instituciones privadas contratadas o subcontratadas especializadas, en materia de los protocolos y seguimiento en servicios relacionados con las personas con Trastornos del Espectro Autista, los cuales deberán estar atemperados a las necesidades en cada una de las etapas del desarrollo;
iii. responsable de coordinar con los demás departamentos, agencias o entidades gubernamentales con responsabilidad de acción e implementación de esta Ley, de acuerdo con la etapa correspondiente, el proceso de transición, según definido en esta Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las personas con Trastornos del Espectro Autismo Autista;
iv. será responsable de coordinar toda la prestación y seguimiento de todos los servicios relacionados con el inciso (c) de este Artículo;
v. coordinará y presidirá las reuniones interinstitucionales, donde participen los Coordinadores Interinstitucionales de Servicios de los demás departamentos, agencias o entidades gubernamentales, para identificar y evaluar los servicios, incluyendo el crear y mantener actualizado un banco de recursos y de servicios disponibles para las familias y personas con Trastornos del Espectro Autista, así como con profesionales de la salud.
e) Dirigir, mantener, administrar, operar y coordinar esfuerzos con entidades públicas y privadas para mantener actualizado el Registro de las Personas con Trastornos del Espectro Autista, en el cual incluye un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la prevalencia. Como parte del Registro de las Personas con Trastornos del Espectro Autista, se llevará a cabo la recopilación de datos sociodemográficos, diagnóstico u otros datos relacionados con la población, a los fines de lograr establecer estrategias conducentes a mejorar la planificación a corto, mediano y largo plazo respecto a la prestación de servicios para estos.
Todo proveedor de servicios, agencia o entidad del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Trastorno del Espectro Autista reportará los datos sobre la referida población al Departamento. El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro.
f) El Departamento de Salud, a través de la Oficina de Reglamentación y Certificación de Profesionales de la Salud velará por el cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de Salud que brinden servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista, como parte de las condiciones para la recertificación de la licencia.
g) Dirigir, administrar, operar y mantener en cada Centro Pediátrico un Centro de Información sobre los Trastornos del Espectro Autista para que los padres y profesionales puedan tener acceso a información pertinente, incluyendo la publicación del Registro de Profesionales de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para establecer acuerdos cooperativos con las Organizaciones de Servicios de Salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del componente educativo, secundario y terciario, en las referidas entidades.
h) Crear, con los recursos humanos y presupuestarios existentes, un Programa de Coordinación de Servicios y Orientación para Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo, mediante el cual se organice y garantice la colaboración, supervisión y fiscalización respecto a los programas y servicios establecidos o ya existentes por ley para la mencionada población, sino que también aquellos relacionados con la población de personas con Trastornos del Espectro Autista, tendrá las siguientes responsabilidades, que incluyen, pero no se limitan a:
i. colaborar, supervisar y fiscalizar los esfuerzos de coordinación de servicios respecto a las personas con Trastornos del Espectro Autista con los departamentos, agencias o entidades gubernamentales relacionadas con la implementación de la política pública, programas, entre otros asuntos relacionados con esta Ley;
ii. asegurar la más efectiva y eficiente comunicación con los Coordinadores Interinstitucionales de Servicios de las distintas entidades gubernamentales con responsabilidad respecto a esta Ley para asegurar la prestación de servicios adecuados a esta población;
iii. desarrollar mecanismos para el monitoreo de servicios brindados por los proveedores y la calidad de estos servicios. Además, desarrollará un instrumento que evalúe la calidad de los servicios prestados por los proveedores, proveyendo así para el análisis de los niveles de satisfacción de los usuarios de servicios. Los resultados de este instrumento deberán ser tomados en consideración como parte de las condiciones para la recertificación de la licencia;
iv. crear un sistema de querellas y remedio provisional a base de las recomendaciones brindadas por el Comité Interinstitucional, el cual establecerá el tiempo de espera razonable para realizar las evaluaciones y comenzar las terapias o tratamientos, de manera que los padres de las personas con Trastornos del Espectro Autista tengan recursos para reclamar los servicios, en caso de incumplimiento con ese tiempo establecido;
v. crear un programa de capacitación y apoyo a familias de personas con Trastornos del Espectro Autista, a través del cual ofrecerá charlas, talleres y entrenamientos sobre qué son los Trastornos del Espectro Autista, las intervenciones conductuales, médicas y terapéuticas y apoyo psicológico, entre otros; y
vi. en virtud de las disposiciones contenidas en la Ley 158-2015, según enmendada, referir ante la Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, cuando las entidades gubernamentales con responsabilidad de implementación respecto a las disposiciones contenidas en esta Ley incumplan con sus disposiciones, programas y servicios.
Artículo 9. - Departamento de Educación: Responsabilidades.
Como parte de la política pública y de los objetivos consignados en esta Ley, el Departamento de Educación será responsable de los siguientes asuntos:
a) El que la familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela pública puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de aprendizaje para la formación de las personas con Trastornos del Espectro Autista;
b) Que los programas educativos tengan un currículo regular y vocacional que considere las necesidades especiales de las personas con Trastornos del Espectro Autista, incluyendo alternativas de ubicación escolar menos restrictivas y servicios relacionados, de acuerdo con lo establecido en la legislación local y federal vigente; los servicios de un asistente, de necesitarlo el estudiante; educación individualizada en aquellos casos necesarios y los acomodos que permitan su educación, en grupos más pequeños. El Programa Educativo Individualizado deberá adecuarse a las necesidades particulares de cada estudiante con Trastornos del Espectro Autista. Como parte de los anteriores, el Departamento de Educación deberá atender los siguientes asuntos:
i. Tendrá disponible en las escuelas programas educativos especializados para las personas con Trastorno de Espectro Autista donde, utilizando como referente las prácticas basadas en evidencia, se contemple el máximo desarrollo integral de estos, dirigido por un profesional licenciado o capacitado en Trastornos del Espectro Autista. Este programa tendrá como meta el poder trabajar de manera asertiva, entre el estudiante y el profesional especializado en autismo, su inclusión paulatina y programática al salón regular.
ii. En escenarios donde un estudiante con Trastornos del Espectro Autista por la severidad de su diagnóstico no pueda formar parte de una sala de aprendizaje con estudiantes de la corriente regular, el Departamento deberá tener en cada región educativa una escuela o instalación educativa especializada, por sí o mediante contrato o acuerdo colaborativo, en la cual se le puedan garantizar los servicios educativos de acuerdo con las necesidades particulares de este.
iii. Desarrollar programas especializados para atender la población de estudiantes con Trastornos del Espectro Autista que se encuentran en la transición secundaria para la planificación de su futuro.
c) Desarrollar programas que aseguren el bienestar, la seguridad, la salud y la regulación emocional o sensorial de las personas con Trastornos del Espectro Autista por medio de la creación de ambientes de aprendizaje apropiados, tales como áreas seguras, salones sensoriales, buen trato interpersonal y servicios de enfermería, entre otros;
d) Promover el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para fomentar la lectura, la escritura, así como la comunicación verbal y no verbal, a través de diferentes medios, incluyendo los recursos y tecnologías de la información, en ambientes públicos y escolares, promoviendo por lo menos una reevaluación cada año;
e) Que el cuidado, desarrollo y educación de las personas con Trastornos del Espectro Autista se ofrezca por personal calificado y licenciado o por un Técnico de Conducta Registrado y supervisado, y que haya sido adiestrado para trabajar con la población a nivel de pregrado o a través de educación continua, según las mejores prácticas establecidas;
f) El que los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las personas con Trastornos del Espectro Autista, que operen con fondos públicos o privados, utilizarán las prácticas apropiadas de acuerdo con las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de estas personas y deberán cumplir con los estándares de calidad, que estén basados en investigaciones científicas y basadas en las mejores prácticas de intervención o validadas para la población en Puerto Rico;
g) El que los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con desórdenes dentro del Trastorno del Espectro Autista cuenten con un currículo apropiado que atienda las dimensiones del desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que provea los espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el descubrimiento e interacción apropiada, y el diálogo crítico y reflexivo. En el ambiente escolar se proveerán experiencias recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y música, entre otras, para el desarrollo pleno de esta población;
h) El que los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Trastornos del Espectro Autista cuenten con un componente evaluativo que incluya procedimientos e instrumentos apropiados para el nivel de desarrollo de estas personas, y que atienda las dimensiones del desarrollo y las áreas de aprendizaje;
i) El que los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Trastornos del Espectro Autista estén fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades, necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha comunidad;
j) Gestar y promover que las personas con Trastornos del Espectro Autista reciban servicios continuos de cuidado y educación, enfatizando las destrezas de vida independiente y desarrollo de destrezas laborales como meta para lograr su independencia y autosuficiencia económica en su vida adulta; y
k) Ofrecerá los servicios de intervención para la población entre las edades de tres (3) a veintiún (21) años, inclusive con Trastornos del Espectro Autista. Los servicios incluirán, sin que se entienda como una limitación, las evaluaciones y terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje, terapia ocupacional del habla y lenguaje, psicológicas, psiquiátricas, físicas, visuales, de alimentación y disfagia, auditivas y conductuales, incluyendo las de análisis de comportamiento aplicado (“Applied Behavioral Analisys”). Los servicios de intervención serán cónsonos a los estipulados en el Artículo 6 de esta Ley y en coordinación con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud.
De otra parte, el Departamento de Educación será responsable de ofrecer los servicios de educación especial para los menores con Trastornos del Espectro Autista elegibles según estipulado por la legislación vigente, entre las edades de tres (3) a veintiún (21) años, inclusive. Estos incluirán un Plan Educativo Individualizado (PEI), ubicación en el ambiente menos restrictivo y servicios relacionados necesarios para el desarrollo y aprendizaje. Los servicios serán cónsonos con los presentados en el Artículo 6 de esta Ley. A su vez, el Departamento de Salud colaborará en ofrecer los servicios de salud que los estudiantes necesiten, ofrecer servicios consultivos y ayudar a coordinar servicios en la comunidad.
a) Capacitación Docente.
El Departamento de Educación será responsable de la contratación del personal docente especializado en educación especial y que posean la certificación correspondiente para laborar con estudiantes con Trastornos del Espectro Autista. Además, ofrecerá adiestramientos y cursos relacionados con Trastornos del Espectro Autista adaptados para todo su personal docente, proveedores de servicios relacionados, psicólogos escolares, trabajadores sociales, directores escolares, consejeros y demás personal de apoyo, incluyendo empleados del comedor escolar, choferes, personal de mantenimiento, y asistentes.
b) Evaluación y Avalúo.
El Departamento de Educación contará con un componente evaluativo para establecer elegibilidad y completar el proceso de avalúo siguiendo los protocolos establecidos. Estos deben incluir procedimientos e instrumentos apropiados para el nivel de desarrollo de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista, y atender las dimensiones del desarrollo y las áreas de aprendizaje de acuerdo con la edad y nivel de funcionamiento del estudiante.
c) Programas Educativos.
Con el fin de asegurar el derecho a una educación de calidad que tienen todos los estudiantes, el Departamento de Educación:
1) proveerá los apoyos, acomodos y modificaciones necesarias para permitir la participación de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista con sus pares sin discapacidad en todas las escuelas públicas;
2) utilizará currículos que consideren o respondan a las particularidades y necesidades de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista que estimulen el desarrollo de destrezas comunicativas funcionales; destrezas de lectoescritura; destrezas socioemocionales que permitan la interacción significativa con pares y adultos; conocimiento y destrezas académicas alineadas a los estándares establecidos, según sea apropiado; experiencias recreativas y deportivas, arte, baile y música, entre otras; enfatizando las destrezas necesarias para lograr el mayor grado de autosuficiencia posible en la vida adulta; así como acceso a instrucción en escuelas de corriente regular, vocacional o especializadas, según sus destrezas y aptitudes;
3) ofrecerá educación especial y servicios relacionados en la ubicación menos restrictiva de acuerdo con la legislación vigente. Esto incluye, de ser necesarios, los servicios de un asistente debidamente capacitado y adiestrado, de evaluaciones y terapias conductuales, programas especializados como métodos científicamente comprobados, y los acomodos que permitan la participación del estudiante con Trastornos del Espectro Autista con sus pares sin discapacidad, sin la necesidad de requerir documentación adicional para certificar los servicios y acomodos razonables que han sido recomendados previamente en las evaluaciones realizadas.
d) Transición.
Los procesos de transición se brindarán según lo establecido en la legislación vigente, y se identificarán en las respectivas áreas dentro del Plan Educativo Individualizado. El plan de transición a la vida adulta se desarrollará de acuerdo con las disposiciones de la legislación vigente pertinente.
En el proceso de transición de la vida escolar a la vida adulta se garantizará la exposición a experiencias reales de empleo, dentro y fuera del escenario escolar, con el objetivo de fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo y mayor autosuficiencia, según establecido en el Plan Educativo Individualizado de transición del estudiante.
El Departamento de Educación, de acuerdo con el Artículo 3, inciso k, se asegurará de la contratación o designación de un Coordinador Interinstitucional de Servicios, a la población con el Trastorno de Espectro Autista, en todas sus regiones educativas, el cual tendrá la responsabilidad de:
i. colaborar con el Coordinador Interinstitucional de Servicios del Departamento de Salud con la elaboración Plan Individualizado de Servicios Integrados para las personas con Trastornos del Espectro Autista durante todo su ciclo de vida, que deberá incluir, sin limitarse a, las necesidades y fortalezas individuales de la persona con TEA a través de las distintas etapas de crecimiento y desarrollo;
ii. liderar los esfuerzos de coordinación con otras agencias gubernamentales o instituciones privadas contratadas o subcontratadas especializadas en materia de los protocolos y seguimiento en servicios relacionados con las personas con Trastornos del Espectro Autista en su agencia, los cuales deberán estar atemperados a las necesidades en cada una de las etapas del desarrollo;
iii. responsable de la coordinación interinstitucional con los demás departamentos, agencias o entidades gubernamentales con responsabilidad de acción e implementación de esta Ley para garantizar la continuidad de los servicios para las personas con Trastornos del Espectro Autista, de acuerdo con la etapa correspondiente y el proceso de transición, según definido en esta Ley;
iv. será responsable de coordinar toda la prestación y seguimiento de todos los servicios relacionados que se detallan en este Artículo;
v. participará de las reuniones interinstitucionales para identificar y evaluar los servicios para las personas con Trastornos del Espectro Autista, incluyendo el crear y mantener actualizado un banco de recursos y de servicios disponibles para las familias y personas con TEA, así como con profesionales de la salud.
Artículo 10. – Departamento de la Familia: Responsabilidades.
El Departamento de la Familia en función de su Ley Orgánica, Ley Núm. 171 de 30 de junio de 1968, según enmendada, así como de sus estructuras adscritas en función del Plan de Reorganización, Plan de Reorganización Núm. 1 de 1995, según enmendado, garantizará la continuidad de los servicios que actualmente ofrece el “Programa de Apoyo a las Familias de personas con Trastornos del Espectro Autista”, adscrito a la Administración de Familias y Niños (ADFAN). Además, de asegurar que el programa y los servicios sean revisados periódicamente para que estos cumplan con los estándares de calidad y las prácticas aceptadas para este tipo de ofrecimientos, el cual incluye:
a) Orientación.
b) Seguimiento.
c) Intercesión.
d) Apoderamiento.
e) Programas de Respiros.
f) Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico o especialistas en el área de salud).
g) Ama de Llaves.
h) Apoyo Psicológico.
i) Programas de Cuido Diurno.
La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia:
Mantendrá el Comité Interagencial de Adultos con Trastornos del Espectro Autista que, con la aprobación de esta Ley se llamará el Comité Interinstitucional de Servicios para Adultos con Trastornos del Espectro Autista, el cual tendrá la responsabilidad de identificar, evaluar y analizar los retos y necesidades de los adultos con Trastornos del Espectro Autista y proponer recomendaciones y legislación para atender estos, así como desarrollar o integrar planes, proyectos y programas para apoyar a dichos adultos en el interés de facilitar la colaboración efectiva y la coordinación de esfuerzos entre las diferentes entidades gubernamentales involucradas.
Además, el Comité atenderá como parte de sus áreas temáticas y de investigación, sin que se entienda como una limitación, las siguientes:
1) Coordinación de Servicios: el Comité debe asegurar que exista una coordinación efectiva entre los distintos departamentos, agencias o entidades gubernamentales para garantizar que los adultos con Trastornos del Espectro Autista tengan acceso a una amplia gama de servicios que aborden sus necesidades, tales como: servicios de salud, asistencia y cuidado prolongado, educación, adiestramiento y empleo, vivienda y apoyo comunitario.
2) Desarrollo de Políticas Integradas: el Comité deberá trabajar en el desarrollo de políticas integradas que aborden las necesidades específicas de los adultos con Trastornos del Espectro Autista de manera coherente o integral, lo cual implica la creación de políticas que consideren aspectos como la atención médica, el empleo, la inclusión social y la accesibilidad, entre otras.
3) Recopilación de Datos e Investigación: se trata de supervisar la investigación relevante y la recopilación de datos relacionados con los adultos con Trastornos del Espectro Autista, con el objetivo de promover y mejorar la comprensión de sus necesidades y desarrollar programas y servicios más efectivos.
4) Capacitación y Sensibilización: el Comité deberá promover la capacitación y la sensibilización entre los profesionales de los diferentes departamentos, agencias o entidades gubernamentales, así como de la comunidad en general, para mejorar la comprensión de los Trastornos del Espectro Autista y promover prácticas más inclusivas, respetuosas, efectivas y libres de toda modalidad de discrimen.
5) Participación de la Comunidad: el Comité, como parte de sus labores, deberá incorporar la participación de personas con Trastornos del Espectro Autista, sus familias y organizaciones de la sociedad civil para asegurar que las políticas y servicios desarrollados respondan verdaderamente a las necesidades y preocupaciones de la población con TEA, así como de las comunidades o ambiente en el cual estos se desenvuelven.
6) Evaluación y Monitoreo: el Comité deberá establecer mecanismos para evaluar la efectividad de las políticas y programas implementados y monitorear continuamente la calidad de los servicios proporcionados a los adultos con Trastornos del Espectro Autista.
7) Promoción de la Inclusión y los Derechos Humanos: el Comité deberá promover activamente la inclusión y los derechos humanos de los adultos con Trastornos del Espectro Autista, asegurando que tengan igualdad de oportunidades y acceso a todos los aspectos de la vida en la comunidad.
La persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de la Familia o su representante designado presidirá el Comité, el cual estará integrado por once (11) miembros, compuesto por los siguientes integrantes o sus representantes designados:
1) La persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de la Familia;
2) la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Salud;
3) la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Vivienda;
4) la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Educación;
5) la persona que ocupe el cargo de Administrador de la Administración de Rehabilitación Vocacional;
6) una (1) persona representante designada por el presidente de la Universidad de Puerto Rico, el cual deberá ser un funcionario del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo;
7) la persona que ocupe el cargo de Procurador en la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, este se regirá por las disposiciones de la Ley Núm. 76-2013, según enmendada, así como por la legislación aplicable en el desempeño de sus funciones. Además, brindará asesoría en cuanto a servicios disponibles, legislación vigente, o la creación de órdenes administrativas o la reglamentación necesaria a ser adoptada para la implementación de esta Ley. Tendrá voz, pero no voto respecto a las acciones y determinaciones del Comité;
8) la persona que ocupe el cargo de Defensor en la Defensoría de las Personas con Impedimentos, este se regirá por las disposiciones de la Ley Núm. 158-2015, según enmendada, así como por la legislación local y federal aplicable en el desempeño de sus funciones. Además, brindará asesoría en cuanto a servicios disponibles, legislación vigente, o la creación de órdenes administrativas o la reglamentación necesaria a ser adoptada para la implementación de esta Ley. Tendrá voz, pero no voto respecto a las acciones y determinaciones del Comité; y
9) tres (3) ciudadanos representantes de la población con Trastornos del Espectro Autista o sus familiares. Uno de los ciudadanos será una (1) persona representante designada por la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
El Comité, de entre sus integrantes o mediante la delegación de un representante designado, podrá crear uno o varios subcomités de trabajo con la responsabilidad discutir las áreas de: Orientación, Seguimiento, Intercesión, Apoderamiento, Programas de Respiros, Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico o especialistas en el área de salud), Ama de Llaves, Apoyo Psicológico y Programas de Cuido Diurno. El o los subcomités podrán ser designados para realizar investigaciones, evaluaciones, análisis, estudios, entre otras, para de manera continua o por períodos de tiempos determinado atender las anteriores áreas mencionadas. Como parte de las gestiones del o los subcomités presentarán informes detallados con hallazgos, conclusiones y recomendaciones para la discusión, análisis, acciones y tomas de decisiones correspondientes por parte del Comité Interinstitucional de Adultos con Trastornos del Espectro Autista.
a) proveer apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias al asegurar que se ofrezcan los siguientes servicios:
1) Orientación.
2) Seguimiento.
3) Intercesión.
4) Empoderamiento.
5) Programas de Respiro.
6) Apoyo psicológico.
7) Programas de Cuido Diurno.
8) Hogares sustitutos con personal capacitado.
9) Apoyo legal.
10) Programa de Reunificación Familiar.
b) ofrecer adiestramientos y talleres sobre los Trastornos del Espectro Autista a todo su personal;
c) ha de asegurar que todos los centros de cuido y desarrollo temprano provean espacios para los infantes y preescolares con Trastornos del Espectro Autista en ambientes siguiendo prácticas con base en evidencia;
d) proveer vigilancia y cernimientos en el desarrollo y para Trastornos del Espectro Autista en sus centros de cuido y desarrollo;
e) hará los referidos pertinentes para diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista; y
f) ha de asegurar que todas las personas menores con Trastornos del Espectro Autista que reciben sus servicios tengan un Plan Individualizado de Servicios a la Familia o Plan Educativo Individualizado, según corresponda a su edad, a su vez adiestrará a su personal en el manejo conductual de la persona con Trastornos del Espectro Autista y ofrecerá apoyo a sus familias.
El Departamento de la Familia, de acuerdo con el Artículo 3, inciso k, se asegurará de la contratación o designación de un Coordinador Interinstitucional de Servicios en todas sus regiones de servicios. Una vez se reciba una persona sea diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista, y sus datos formen parte del Registro de Personas con Trastornos del Espectro Autista, según se dispone en esta Ley, el Coordinador Institucional de Servicios del Departamento de Salud le referirá al Departamento de la Familia a la persona diagnosticada con sus familiares para los siguientes:
i. En coordinación con el Departamento de Salud, incorporar en el Plan Individualizado de Servicios Integrados aquellos programas o servicios disponibles desde el Departamento de la Familia dirigidos a la población con Trastornos del Espectro Autista, que incluyen, pero no se limitan a, la capacitación, tareas o roles relacionados con el cuidado de una persona con TEA; evaluación sobre el nivel de resiliencia en el núcleo familiar en la convivencia con una persona con TEA, así como estrategias o recomendaciones para atender los estresantes que se generan entre la vida diaria del núcleo familiar frente a las necesidades de la persona con TEA.
ii. Colaborar con los demás Coordinadores Institucionales de Servicios de los demás departamentos, agencias o entidades gubernamentales con responsabilidad respecto a Ley en aspectos tales como registrar y mantener actualizado el Registro de Personas con Trastornos del Espectro Autista; en crear o mantener actualizado el catálogo donde se mantienen registrados los servicios disponibles para la población con TEA; en crear, mantener y revisar los protocolos de evaluación, reevaluación y seguimiento para la población con TEA, que estos están adaptados a las necesidades, en cumplimiento con las mejores prácticas e investigaciones relacionadas, así como con las leyes, reglamentos y normativas locales y federales aplicables; y procurar por la continuidad de los servicios a las personas con TEA, según el Plan de Servicios, así como atemperado a las recomendaciones que se emitan por los profesionales debidamente licenciados o autorizados.
iii. Participar de las reuniones del Comité Interinstitucional de Servicios.
iv. Colaborar con los demás departamentos, agencias o entidades gubernamentales relacionadas con la implementación de esta Ley en crear, desarrollar, promover y mantener redes de apoyo que brinden servicios o estén especializadas en colaborar y ayudar a personas con Trastornos del Espectro Autista, sus familias y a las comunidades.
Artículo 11. - Departamento del Trabajo y Recursos Humanos: Responsabilidades.
El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos a través de la Administración de Rehabilitación Vocacional y de los otros componentes del Departamento:
a) ofrecerá adiestramientos a personas con Trastornos del Espectro Autista con el propósito de capacitarlos para el mundo laboral.
b) desarrollará un programa de incentivo salarial para aquellos patronos que empleen personas con Trastornos del Espectro Autista;
c) garantizará la participación de jóvenes con Trastornos del Espectro Autista en programas de empleo de verano, como parte de su proceso de transición a la vida adulta;
d) creará programas y oportunidades de empleo asistido para personas con Trastornos del Espectro Autista;
e) creará un banco de talentos jóvenes de personas con Trastornos del Espectro Autista que estén adiestrados y listos para emplearse;
f) proveerá adiestramiento sobre prácticas sustentadas en la investigación más reciente a sus consejeros, trabajadores sociales y demás personal; y
g) ofrecerá adiestramientos, especialmente diseñados a patronos para la inclusión de la población de personas con Trastornos del Espectro Autista en el mundo del trabajo.
h) Creará y desarrollará una guía o protocolo que los patronos puedan utilizar como referencia respecto a cómo capacitarse para entrevistar, atender e interactuar con personas con Trastornos del Espectro Autista e incorporarlos al escenario laboral, mediante estrategias adaptadas al nivel de desarrollo, destrezas y conocimiento de la persona con TEA, incluyendo aspectos como el acomodo razonable.
i) Creará, desarrollará y mantendrá actualizado un Registro de Patronos en Puerto Rico que promuevan e incentivan el incluir como parte de su fuerza laboral a personas con Trastornos del Espectro Autista. El Registro de Patronos deberá ser revisado y actualizado anualmente y copia de este de remitirse en o antes del 15 de enero de cada año al Comité Interinstitucional de Servicios creado mediante esta Ley.
Artículo 12. - Departamento de Recreación y Deportes: Responsabilidades.
El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración multisectorial, fomentará y apoyará el juego y la recreación, así como los programas de movimiento físico y el deporte como recursos para contribuir a la salud física y mental de la población con Trastornos del Espectro Autista, al igual que para su integración a la comunidad desde la niñez temprana hasta la vejez. Para garantizar el acceso a experiencias recreativas y de bienestar, el Departamento se asegurará que las personas o entidades responsables de la recreación y los deportes incorporen estrategias apropiadas para esta población en el desarrollo de sus currículos, planes o programas. Además, el Departamento:
a) ofrecerá oportunidades de participación en sus programas deportivos y de recreación, como: campamentos de verano, talleres de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales, educación física, incluyendo la adaptada y con asistencia, a la población de personas con Trastornos del Espectro Autista;
b) desarrollará actividades de diseminación dirigidos a maestros y cuidadores sobre la importancia del juego, la recreación y el deporte para los menores y adultos con Trastornos del Espectro Autista;
c) ofrecerá adiestramientos y cursos especializados sobre temas relacionados con los Trastornos del Espectro Autista para fortalecer la formación de los profesionales en educación física, recreación y deportes; y
d) asegurará que se cumpla con los estándares vigentes para proteger, mediante prácticas seguras y apropiadas, a las personas con Trastornos del Espectro Autista, en la recreación y el deporte.
e) Crear, desarrollar o mantener actualizado un Registro de Actividades y Programas de Recreación y Deportes en Puerto Rico donde promueven e incorpore la participación de personas con Trastornos del Espectro Autista. El Registro de Patronos deberá ser revisado y actualizado anualmente y copia de este de remitirse en o antes del 15 de enero de cada año al Comité Interinstitucional de Servicios.
Artículo 13. - Departamento de la Vivienda: Responsabilidades.
El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico es la agencia gubernamental responsable de elaborar y ejecutar la política pública de la vivienda y el desarrollo comunal de Puerto Rico. Para cumplir con esta gestión con la población con Trastornos del Espectro Autista, el Departamento de la Vivienda tendrá las siguientes responsabilidades:
a) bien sea mediante recursos propios, peticiones presupuestarias o mediante la participación de propuestas y programas federales, entre otras, el Departamento promoverá en colaboración con el sector de la construcción, con organizaciones sin fines de lucro y el sector privado, el desarrollo y construcción de viviendas que estén adaptadas a las necesidades específicas de las personas con Trastornos del Espectro Autista, lo cual puede incluir características como sistemas de seguridad adecuados, entornos sensorialmente amigables y diseños de viviendas que promuevan la independencia y la seguridad de estas personas;
b) sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y reglamentos locales y federales que regulan el ofrecimiento de viviendas, gestionar el que se les provea vivienda de interés social a las personas con Trastornos del Espectro Autista, o a los familiares encargados con quienes viven;
c) proporcionar servicios de asesoramiento y apoyo para ayudar a las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias a encontrar viviendas que se ajusten a sus necesidades. Esto puede incluir información sobre programas de vivienda asequible, opciones de vivienda supervisada y servicios de apoyo en el hogar;
d) ofrecer capacitación a los propietarios de viviendas, arrendadores y otros profesionales de la vivienda sobre cómo apoyar de manera efectiva a las personas con Trastornos del Espectro Autista. Esto incluirá la sensibilización sobre las necesidades específicas de las personas con TEA, así como estrategias para adaptar el entorno de la vivienda para que sea más inclusivo;
e) establecer iniciativas conducentes a ofrecer subsidios o asistencia financiera para ayudar a las personas con TEA a acceder a viviendas asequibles y adaptadas a sus necesidades, así como para la creación de programas de vivienda asistida. Esto puede incluir programas de subsidios de alquiler, asistencia para la compra de vivienda y fondos para adaptaciones de accesibilidad; y
f) establecer centros de vivienda con asistencia especializada y preparación profesional en autismo, para los que necesiten supervisión y apoyo constante.
Artículo 14. – Departamento de Transportación y Obras Públicas: Responsabilidad.
El Departamento de Transportación y Obras Públicas es la entidad gubernamental del Estado Libre Asociado de Puerto Rico con la responsabilidad de desarrollar y promover un sistema de transportación integrado que, unido a la infraestructura vial y a la prestación de servicios, facilite el desarrollo económico de Puerto Rico en armonía con el ambiente. Y desde la población con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en la sociedad, el Departamento desempeña un papel fundamental en la creación, diseño y mantenimiento de infraestructuras accesibles y amigables que consideren las necesidades para esta población y toda la ciudadanía.
A tales fines, mediante esta Ley el Departamento de Transportación y Obras Públicas tendrá las siguientes responsabilidades:
a) el Departamento podrá, de conformidad con el Artículo 3, inciso k de esta Ley, contratar o designar un empleado para cada una de sus regiones de servicio, en calidad de Coordinador Interinstitucional de Servicios, y colaborar en la implementación, ejecución y prestación de servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista en el Departamento, y en orientación y coordinación de servicios con las demás entidades gubernamentales con responsabilidad respecto a esta Ley;
b) fomentará el diseño, rediseño, construcción de infraestructuras viales y de transporte público para que sean diseñadas de manera inclusiva y accesible para la población con Trastornos del Espectro Autista. Esto implica considerar elementos como señalización clara y consistente, cruces peatonales seguros, aceras amplias y libres de obstáculos u barreras arquitectónicas, y estaciones de transporte público accesibles para personas con discapacidad;
c) desarrollar programas de educación y concientización dirigidos tanto a la comunidad en general como a los empleados del Departamento en los cuales se enfatice en la interacción adecuada, respetuosa y comprensiva con personas con Trastornos del Espectro Autista, y sus familiares, en entornos de transporte público, como desde la distintas oficinas o dependencias en la cuales se le ofrece servicio al público;
d) crear y desarrollar políticas donde se promueva la inclusión de personas con Trastornos del Espectro Autista en todas las facetas de la planificación y operación del transporte y las obras públicas, esto enfocado en lograr que organizaciones e individuos de esta población como de personas con discapacidad puedan formar parte de consultas en el proceso de toma de decisiones y la asignación de recursos específicos para mejorar la accesibilidad en los sistemas de transporte público y sistema vial;
e) establecer y promover alianzas con organizaciones comunitarias que representen a personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias para identificar necesidades específicas, obtener retroalimentación sobre la efectividad de las iniciativas implementadas por el Departamento y promover una mayor conciencia sobre los desafíos que enfrenta esta población.
Artículo 15. – Negociado de la Policía de Puerto Rico: Responsabilidades.
El Negociado de la Policía de Puerto Rico, en su trayectoria, su misión ha sido mantener y conservar el orden público procurando se cumpla con las leyes, así como con la protección de la vida, la propiedad y la protección de los derechos civiles de los ciudadanos. Considerando que en escenarios de emergencia es el Negociado de la Policía de Puerto Rico y sus agentes del orden público quienes tienen la primera respuesta de intervención, es importante que sus protocolos o reglamentación cuenten con destrezas básicas que les permitan a los oficiales del orden público el poder identificar el comportamiento de una persona con autismo ante una situación de emergencia.
Será responsabilidad del Negociado de la Policía de Puerto Rico el colaborar y atender los siguientes asuntos:
a) establecer protocolos y procedimientos específicos donde se atienda el cómo interactuar con personas con Trastornos del Espectro Autista durante situaciones de emergencia, incluyendo el crear líneas de comunicación directa con organizaciones locales de apoyo a población con TEA, así como protocolos de comunicación visual o de apoyo social que puedan facilitar la interacción con estas personas durante situaciones de estrés;
b) capacitar a los agentes del orden público en poder identificar y comprender los comportamientos asociados con el Trastorno del Espectro Autista para garantizar respuestas apropiadas durante situaciones de emergencia y sensibilizar dentro del Negociado de la Policía para ayudar a crear una cultura de comprensión y empatía hacia las necesidades específicas de esta población;
c) desarrollar programas de alcance comunitario y establecer relaciones sólidas con organizaciones locales de apoyo dirigidos a personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias. Estos programas pueden incluir eventos de sensibilización, sesiones de entrenamiento en seguridad personal y visitas guiadas a las instalaciones policiales para familiarizar a las personas con Trastorno del Espectro Autista con el entorno policial;
d) colaborar con otras agencias gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro dedicadas a las personas con Trastornos del Espectro Autista para fortalecer la respuesta del Negociado de la Policía ante situaciones de emergencia que involucren a personas con TEA. Esto puede implicar la participación en grupos de trabajo interinstitucionales o el desarrollo de protocolos de colaboración para casos específicos.
Artículo 16. – Departamento de Justicia: Responsabilidades.
El Departamento de Justicia en su deber ministerial como representante legal del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, así como en su facultad para establecer mediante reglamento aquellas normativas o guías para comprender desde el punto de vista legal los asuntos que comprenden consideraciones de política pública, respecto a las disposiciones contenidas en esta Ley, sin que se entienda como una limitación, tendrá las siguientes responsabilidades:
a) crear o desarrollar un protocolo de atención dirigido a la población de personas con Trastorno del Espectro Autista. Este protocolo tiene como propósito el establecer los mecanismos de cómo se debe proceder o qué se debe tomar en consideración en el momento o circunstancia que se encuentre en o ante un procedimiento legal o judicial. Resulta importante, que, ante un proceso legal o judicial, se establezca o conozca sobre la naturaleza de su diagnóstico y si este está apto para someterse a un procedimiento legal ante un tribunal competente o incluso un procedimiento administrativo. El protocolo debe contemplar el incorporar cuándo y cómo será necesario requerir la participación o intervención de un profesional de la salud debidamente capacitado y licenciado respecto a el comportamiento o conducta humana y el Trastorno del Espectro Autista;
b) mediante los recursos humanos disponibles del Departamento, fomentar la colaboración interinstitucional para la promulgación de aquellas políticas o leyes que permitan que las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista se incorporen en el diseño y ejecución de los planes de respuesta ante situaciones de emergencia;
c) ofrecer capacitación en la aplicación de las leyes, políticas públicas y de los servicios de emergencia sobre cómo interactuar de manera efectiva con personas con Trastornos del Espectro Autista durante situaciones de crisis. Esto podría incluir la formación en técnicas de comunicación y manejo de comportamientos para garantizar que las interacciones sean seguras y respetuosas;
d) con relación a servicios continuos, el Departamento podrá trabajar en colaboración con otras agencias gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro para garantizar el acceso equitativo a servicios y apoyos para personas con Trastornos del Espectro Autista; incluyendo la promoción de las leyes y políticas que protejan los derechos civiles y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidades, incluidas aquellas con TEA;
e) colaborar y promulgar leyes y políticas que protejan los derechos de las personas con autismo y garanticen su acceso a servicios y cuidados adecuados, que, incluya las leyes que prohíban la discriminación por razón de discapacidad y políticas que aseguren la accesibilidad a los servicios de salud, educación y empleo, y aquellos dispuestos en esta Ley;
f) investigar y procesar casos de abuso o negligencia contra personas con Trastornos del Espectro Autista, incluyendo el asegurar que las personas con autismo sean tratadas con dignidad y respeto;
g) crear o desarrollar programas de capacitación para el personal del Departamento para que puedan comprender las necesidades específicas de las personas con Trastornos del Espectro Autista y estén capacitados para manejar casos que involucren a esta población de manera sensible y justa;
h) promover la comprensión, sensibilización sobre las personas con Trastornos del Espectro Autista y el respeto hacia las personas con esta condición. Esto puede incluir campañas de educación pública, entrenamiento para funcionarios del sistema de justicia y promoción de la inclusión en todos los aspectos de la sociedad.
Artículo 17.- Responsabilidades de los Gobiernos Municipales.
Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y coordinación de servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma eficiente, ágil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y de fe, y otros componentes comunitarios, los cuales incluyen al sector privado.
Mediante esta Ley se declara que los gobiernos municipales, sin menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley 107-2020, según enmendada, serán corresponsables de implementar la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico referente a la población con Trastornos del Espectro Autista y sus familias, establecida en esta Ley, que incluye, pero no se limita a:
1) identificar servicios a nivel comunitario que faciliten la implementación de esta política pública;
2) asistir en la evaluación de las necesidades en coordinación con los departamentos, agencias y demás entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y con los diferentes programas y entidades comunitarias, con y sin fines de lucro, de bases de fe, entre otros, que ofrecen servicios dirigidos;
3) desarrollar programas, actividades e iniciativas, para las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias en sus comunidades, en las áreas identificadas en esta política pública, y de conformidad con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
4) participar en estrategias que promuevan la prevención, educación y prestación de servicios de calidad para los ciudadanos con Trastornos del Espectro Autista en su municipio;
5) proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones públicas, privadas, comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para facilitar la disponibilidad de espacios e instalaciones seguras y apropiadas, así como el mantenimiento de estas, para el uso, disfrute y la prestación de servicios dirigidos a las personas con Trastornos del Espectro Autista;
6) asistir en la búsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes externas para la implementación de esta política pública;
7) mantener una estrecha coordinación y comunicación con el Gobierno, el sector privado, las organizaciones comunitarias de base de fe, las organizaciones con y sin fines de lucro, y las instituciones de educativas de su municipio para la implementación de esta política pública; y
8) crear un mecanismo para identificar y conocer las necesidades de los ciudadanos con Trastornos del Espectro Autista residentes en las comunidades de su municipio.
Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación de esta política pública, de acuerdo con sus capacidades y recursos. Cualquier municipio, amparado en la Ley 107-2020, según enmendada, que desarrolle programas dirigidos a satisfacer las necesidades educativas de los ciudadanos con Trastornos del Espectro Autista, podrá disponer de estructuras para dichos propósitos y quedarán exentos de los requisitos establecidos al amparo de la Sección 3.20 del Reglamento de Planificación Núm. 5 de 5 de septiembre de 2002 sobre Designación, Registro y Conservación de Sitios y Zonas Históricas en Puerto Rico de la Junta de Planificación, la jurisdicción de la Oficina Estatal de Conservación Histórica, y cualquier otra Ley o Reglamento a dichos propósitos y sus sucesores.
Además, los municipios que brinden servicios a las personas con Trastornos del Espectro Autista promoverán la inclusión de esta población en cualquier gestión que realicen en aspectos que incluyan, pero no se limiten a, programas ya establecidos por estos o que puedan ser creados en el futuro, así como en iniciativas para la integración de servicios.
Artículo 18. - Coordinación entre las organizaciones no gubernamentales que ofrecen servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista.
Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos públicos, proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de servicios por el Gobierno o los municipios, según los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones comunitarias, organizaciones con y sin fines de lucro, y de base de fe, tendrán participación en las siguientes áreas, pero sin limitarse a:
1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades donde ubican;
2) desarrollar programas, actividades e iniciativas en sus comunidades, en particular para la niñez con Trastornos del Espectro Autista y sus familias, y programas de vida independiente para jóvenes y adultos, de acuerdo con los principios y decretos esbozados en esta Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
3) asistir al Gobierno y a los municipios en la identificación de los recursos disponibles en sus comunidades;
4) ser agentes de cambio en la creación de nuevos proyectos que estén a tono con esta Ley; y promover la asignación de fondos para la implementación de esta política pública.
Artículo 19. - Coordinación entre entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, las entidades no gubernamentales y las organizaciones no gubernamentales.
Las entidades u organizaciones no gubernamentales que ofrecen servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista tendrán la obligación de notificar sobre los servicios que ofrecen a esta población a las entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y a los municipios, de manera que se puedan coordinar los servicios de forma integrada en beneficio de la mencionada población.
Artículo 20. - Comité Interinstitucional de Servicios para las Personas con Trastornos del Espectro Autista.
En virtud de la Ley 220-2012, según enmendada, se creó el Comité Timón, el cual, de acuerdo con las disposiciones de esta Ley, será conocido como el Comité Interinstitucional de Servicios para las Personas con Trastornos del Espectro Autista.
A) Composición o Integrantes del Comité:
El Comité Interinstitucional de Servicios para las Personas con Trastornos del Espectro Autista estará integrado por doce (12) personas, que serán los siguientes:
a) la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Salud, o su designado, presidirá el Comité;
b) una (1) persona representante designada por la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de Educación;
c) una (1) persona trabajadora social o representante designado por la persona que ocupe el cargo de secretario del Departamento de la Familia;
d) una (1) persona representante designada por la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de la Vivienda.
e) una (1) persona representante designado por la persona que ocupe el cargo de administrador de la Administración de Rehabilitación Vocacional;
f) una (1) persona representante designada por el Presidente de la Universidad de Puerto Rico que deberá ser un funcionario del Instituto de Deficiencias del Desarrollo;
g) dos personas (2) ciudadanas, integrantes de organizaciones de padres y familiares de la población con Trastornos del Espectro Autista, recomendados por la persona que ocupe el cargo de Gobernador del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; y
h) dos (2) organizaciones o entidades que rindan servicios a la población con Trastornos del Espectro Autismo, recomendados por la persona que ocupe el cargo de Gobernador del Estado Libre Asociado de Puerto Rico Puerto Rico.
i) La persona que ocupe el cargo Defensor de las Personas con Impedimentos o su persona designada será parte del Comité en calidad de Asesor del Comité, este se regirá por las disposiciones de la Ley Núm. 158-2015, según enmendada, así como por la legislación local y federal aplicable en el desempeño de sus funciones. Además, brindará asesoría en cuanto a servicios disponibles, legislación vigente, o la creación de órdenes administrativas o la reglamentación necesaria a ser adoptada para la implementación de esta Ley. Tendrá voz, pero no voto respecto a las acciones y determinaciones del Comité
j) una (1) persona representante designada por la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
B) Reuniones del Comité:
i. El presidente podrá reunir al Comité cuantas veces entienda necesario, pero no podrá ser menos de una (1) vez cada dos (2) meses. Para poder reunirse y establecer cuórum, deberá tener al menos seis (6) integrantes presentes. Para los efectos de aprobación o de cualquier decisión del Comité, deberán tener la mayoría absoluta de la totalidad de los integrantes.
ii. Dos terceras (2/3) partes de los integrantes del Comité serán suficientes para requerir y que se formalice una auto convocatoria para una reunión del Comité.
iii. Las reuniones del Comité podrán efectuarse de manera presencial como virtual.
C) Funciones del Comité:
i. Evaluar, promover, supervisar y facilitar la implementación de la política pública de esta Ley, y periódicamente evaluará y revisará la efectividad de los servicios existentes y propondrá mejoras basadas en datos objetivos.
ii. Participar en la formulación y revisión de políticas relacionadas con el diagnóstico, tratamiento, educación, empleo y bienestar general de las personas con Trastornos del Espectro Autista. Esto, incluye, pero no se limita, a la revisión de legislación relacionada, así como presentar recomendaciones de cambios para mejorar el acceso y la calidad de los servicios a las personas con Trastornos del Espectro Autista.
iii. Facilitar la colaboración y coordinación de servicios entre las agencias gubernamentales, organizaciones no gubernamentales, proveedores de servicios de salud, educación y empleo para garantizar una prestación integral y coherente de servicios para las personas con Trastornos del Espectro Autista.
iv. Promover y colaborar con la investigación relevante sobre Trastornos del Espectro Autista, identificará necesidades de investigación y de implementación de prácticas basadas en evidencia.
v. Desarrollar y promover actividades, políticas y programas de educación, capacitación y concientización dirigidos a profesionales de la salud, educadores, empleadores, familias y la comunidad en general para promover de manera comprensiva los Trastornos del Espectro Autista, así como para que estos reciban los servicios y oportunidades para su máximo desarrollo integral, social y económico que les permita igualarse a las demás personas de la sociedad.
D) Responsabilidades del Comité:
i. Supervisar la implementación de programas y servicios diseñados para satisfacer las necesidades específicas de las personas con Trastornos del Espectro Autista en áreas como la salud, educación, empleo, vivienda y cuidado a lo largo de su ciclo de vida.
ii. Facilitar la comunicación y colaboración entre los diferentes sectores gubernamentales y no gubernamentales para garantizar que las políticas y servicios sean integrales y centrados en la persona y en el apoyo familiar.
iii. Establecer sistemas de seguimiento y evaluación para monitorear el progreso hacia metas específicas relacionadas con la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con Trastornos del Espectro Autista.
iv. Facilitar el intercambio de información relacionado con las actividades, programas y servicios entre los departamentos, agencias y entidades gubernamentales con responsabilidades respecto a esta Ley, así como con las entidades privadas, no gubernamentales y la comunidad en general.
v. Autoridad para hacer inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento de Salud, en las entidades y programas gubernamentales mencionados en esta Ley, así como en las escuelas donde haya estudiantes con un diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista y cualquier entidad u organización que provea servicios a esta población, como parte de su capacidad de supervisión y evaluación.
vi. Recomendar las mejores prácticas aceptadas y basadas en evidencia para velar por la seguridad, salud mental y física, así como el mejor bienestar de las personas cuidadores de personas con Trastornos del Espectro Autista.
vii. Crear y mantener actualizado un Registro de entidades públicas, sin fines de lucro o privadas que se dediquen proporcionar apoyo legal a las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias en casos de disputas relacionadas con la atención, cuidados y servicios. Lo cual puede incluir asistencia legal gratuita o de bajo costo, así como la mediación de conflictos para resolver disputas de manera equitativa, entre otras.
viii. Asesorar a la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Salud relacionada a los siguientes, que incluyen, pero no se limitan a:
a) programas, servicios, políticas públicas, actividades e iniciativas que se desarrollen a nivel federal o de entidades académicas y de la salud u otras relacionadas, respecto a los Trastornos del Espectro Autista;
b) al establecimiento de mejores directrices y prácticas para asegurar la coordinación interdisciplinaria entre todos los proveedores de servicio que reciban fondos federales;
c) respecto a modelos integrales para mejorar y fortalecer la salud y el mejor bienestar de las personas con Trastornos del Espectro Autista, en áreas tales como los servicios de apoyo e intervención conductual basados en las mejores prácticas aceptadas; las actividades sociales, recreativas y nutricionales y en estrategias basadas en las mejores prácticas aceptadas para mejorar la salud y fortalecer la detección y diagnósticos en la niñez y adultos durante todo su ciclo de vida;
d) en proveer recomendaciones para mantener, mejorar o fortalecer las mejores prácticas de atención primaria y preventiva; y
e) de acuerdo con las mejores prácticas aceptadas y la evidencia científica, proveer información en materia de tratamientos para condiciones o enfermedades de salud mental u otras que puedan afectar a las personas con Trastornos del Espectro Autista.
E) Deberes Legales y Administrativos del Comité:
i. Garantizar que todas las actividades del Comité estén en cumplimiento con la legislación local y federal relacionada con los derechos de las personas con discapacidad, incluyendo con lo establecido en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
ii. Mantener registros claros y transparentes de todas las actividades del Comité, incluidas las decisiones tomadas sobre fondos asignados, si aplicase, y de resultados alcanzados. Los informes estarán disponibles para el público y deberán someterse a auditorías periódicas para garantizar la rendición de cuentas.
iii. Facilitar la participación de las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus familias y organizaciones de la sociedad civil en el proceso de toma de decisiones del comité, asegurando que se escuchen y consideren sus perspectivas y necesidades.
iv. El Comité se regirá por un Reglamento para el desempeño de sus funciones y deberes, el cual incluirá en sus disposiciones su revisión periódica en el interés de garantizar, entre otros asuntos, los objetivos y la responsabilidad de evaluar, promover, supervisar y facilitar la implementación de la política pública de esta Ley. Asimismo, en el Reglamento se establecerán los procedimientos para garantizar el más efectivo y eficiente funcionamiento e incluirá, pero no se limitará, a establecer una sección con recomendaciones o acciones correctivas para su funcionamiento, así como de sanciones administrativas para aquellos integrantes del Comité que incumplan con sus deberes, funciones y responsabilidades, de acuerdo con las disposiciones contenidas en esta Ley.
v. El Comité, anualmente, en el mes de marzo, rendirá a la Asamblea Legislativa de Puerto Rico un informe sobre la situación de la población con Trastornos del Espectro Autista, los trabajos realizados, cómo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, si se está cumpliendo con lo dispuesto en esta Ley, y con recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda las áreas no contempladas en esta Ley. Asimismo, el informe incluirá información relacionada con los siguientes:
a) resultados relacionados con la recopilación de datos sociodemográficos respecto a las personas con Trastornos del Espectro Autista;
b) resultados relacionados con la evaluación del desempeño y resultados de los Coordinadores Interinstitucionales de Servicios que se crean mediante esta Ley;
c) resultados de las actividades, programas y servicios relacionados con la educación y capacitación, y desarrollo profesional realizados a todos los servidores públicos de las entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico;
d) presupuesto local o federal asignados a las entidades gubernamentales del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y un desglose detallado de los gastos, servicios, programas y toda actividad realizada respecto a este;
e) recomendaciones para mejorar esta legislación o presentar nueva legislación para mejorar los servicios para la población con Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico; y
f) cualquier otra información pertinente o complementaria que permita mejorar la implementación de esta Ley y mejorar o fortalecer los servicios para la población con Trastornos del Espectro Autista.
Artículo 21. - Desarrollo y Capacitación de Profesionales.
El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población con Trastornos del Espectro Autista es el apoyo para diseñar e implementar servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en Autista debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interactúen con esta población y sus familias. Los profesionales deben ser capaces de reconocer las características medulares del trastorno y dónde hacer los referidos correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales, terapistas físicos, maestros, psicólogos, consejeros en rehabilitación, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos, pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e intervenir con esta población y realizar los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden interactuar con esta población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, deben recibir adiestramientos anualmente, por recursos capacitados, sobre cómo evaluar e interactuar con la población de personas con Trastornos del Espectro Autista.
Las competencias de los programas académicos serán, tanto de naturaleza transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o profesionales en servicio recibirán adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o créditos académicos. Los adiestramientos serán en el avalúo sobre las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias, y los servicios requeridos para la población. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post grado, una vez culminada la preparación académica, expedirán una certificación que establezca la preparación de estos.
Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las personas con Trastornos del Espectro Autista, adscritas al Departamento de Salud, velarán por la competencia de los profesionales.
Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos profesionales recibirán adiestramientos, con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos serán en el avalúo de necesidades y los servicios requeridos para la población.
El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña de orientación con relación a los Trastornos del Espectro Autista para aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a esta población.
La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico establecerá requisitos de educación continua en Trastornos del Espectro Autista.
El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población con Trastornos del Espectro Autista es esencial para implementar servicios de calidad y sustentados en la investigación más reciente.
a) Preparación académica.
Las universidades e instituciones postsecundarias que confieran grados en las disciplinas de medicina, psicología, consejería en rehabilitación, pedagogía, patología del habla y lenguaje, terapia ocupacional, terapia física, nutrición, enfermería y trabajo social, prepararán a sus graduados para ser capaces de reconocer las características medulares de los Trastornos del Espectro Autista, cernir, y reconocer su rol en los procesos de evaluación e intervención (incluyendo el apoyo y trabajo con la familia). Esto se evidenciará en los prontuarios de los cursos.
Cualquier curso que trate sobre los Trastornos del Espectro Autista se basará en los conocimientos más recientes basados en investigación y en las prácticas recomendadas por las diferentes organizaciones profesionales. Esto se evidenciará en los prontuarios de los cursos.
La Universidad de Puerto Rico, en colaboración con el Departamento de Educación, así como las entidades e instituciones privadas que preparan profesionales que le brindan servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista revisarán y modificarán sus cursos y currículos de manera que estos respondan a las competencias profesionales desarrolladas por el Comité Interinstitucional.
b) Educación continua.
La Universidad de Puerto Rico, en colaboración con el Departamento de Educación, así como las entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la población con Trastornos del Espectro Autista, tendrán que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre los Trastornos del Espectro Autista, la mejor práctica de servicios a esta población, incluyendo diagnóstico, manejo e intervenciones apropiadas y tratamiento. Se dispone que todo profesional clínico, educativo, de consejería en rehabilitación y profesional o administrativo que ofrezca servicios, tratamiento o procedimiento, incluyendo a los médicos primarios y pediatras, de la población con el Trastorno de Espectro Autista, deberá tomar, dentro de los créditos de educación continua que se les requiere, un mínimo de quince (15) horas crédito sobre Autismo, cada tres (3) años. No cumplir con estos requisitos conllevara la suspensión o cancelación de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a cabo sus funciones.
No obstante, todo maestro de educación especial, que en el ejercicio de su profesión su función principal o regular sea atender directamente a estudiantes de la población con Trastornos del Espectro Autista, como parte de sus requisitos de educación continua se asegurarán de cumplir con dieciocho (18) horas crédito de educación continua cada dos (2) años, para mantener debidamente actualizas sus destrezas, conocimientos y enfoques educativos respecto a los Trastornos del Espectro Autista.
Otros profesionales y trabajadores que pueden interactuar con esta población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, salas de emergencias, oficinas de trámites gubernamentales, deben recibir adiestramientos anualmente, por recursos capacitados, sobre cómo interactuar con y responder a las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista.
Para el caso de las terapias de análisis de comportamiento aplicado (“Applied Behavioral Analisys”), el profesional que haya obtenido la certificación de analista de comportamiento certificado (“Board Certified Behavior Analyst”), la cual requiere tener una preparación académica, previa, a nivel graduado, podrá ofrecer sus servicios de manera independiente, sin necesidad de ser supervisado, y establecerá el plan de tratamiento según las necesidades y particularidades de cada asegurado. Además, tomará la determinación si la terapia de análisis de comportamiento aplicado (“Applied Behavioral Analisys”), es recomendable dentro de los objetivos de tratamiento específicos. El profesional que haya obtenido la certificación de asistente de analista de comportamiento certificado (“Board Certified Assistant Behavior Analyst”), la cual requiere tener una preparación académica, previa, a nivel de bachiller, o la certificación de técnico de comportamiento registrado (“Registered Behavior Technician”), la cual requiere tener una preparación académica, previa, a nivel de escuela superior, no podrán brindar los servicios de manera independiente sin ser supervisados. En el caso del profesional con la certificación de (“Board Certified Assistant Behavior Analyst”), trabajará bajo la supervisión del profesional con la certificación (“Applied Behavioral Analisys”), y seguirá las recomendaciones detalladas en el plan de tratamiento. Por otro lado, los profesionales con la certificación de técnico de comportamiento registrado (“Registered Behavior Technician”), trabajarán bajo la supervisión de un profesional que haya adquirido la certificación de (“Applied Behavioral Analisys”) o (“Board Certified Assistant Behavior Analyst”), y seguirán las recomendaciones detalladas según el plan de tratamiento determinado.
Artículo 22. - Cubierta de Servicios de Salud.
Se reconocen los Trastornos del Espectro Autista como una condición especial de salud. Estos son condiciones del neurodesarrollo donde, además de los problemas de interacción y comunicación social, las personas pueden presentar condiciones de salud coexistentes metabólicas, inmunológicas, endocrinólogos, gastrointestinales, y de salud mental, entre otras. Para atender sus necesidades y fomentar su desarrollo y aprendizaje pueden requerir: intervenciones médicas, servicios especializados en las áreas ocupacionales, comunicológicas, de conducta, y para la socialización; y en algunos casos, pruebas especiales, dietas y medicamentos, anestesia para pruebas, laboratorios, electroencefalograma, imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) entre otras pruebas radiológicas que sean medicamente necesarias, trabajos dentales, entre otros servicios que sean medicamente recomendados por la complejidad del manejo de ansiedad y conducta de los pacientes con autismo.
El Gobierno garantizará una cubierta de salud especial provisional a toda persona que se sospeche tenga Trastornos del Espectro Autista. La cubierta provisional tendrá vigencia de hasta seis (6) meses o el tiempo necesario para determinar un diagnóstico. Además, el Gobierno garantizará una cubierta especial permanente a toda persona diagnosticada con Trastornos del Espectro Autista mientras esta mantenga el diagnóstico.
Bajo la cubierta la persona podrá recibir servicios de salud física y mental validados científicamente como eficaces y recomendados para Trastornos del Espectro Autista sin necesidad de referidos. Estos incluyen servicios dirigidos al diagnóstico e intervención tales como: genética, neurología, psiquiatría, inmunología, gastroenterología, endocrinología y nutrición; evaluaciones y terapias del habla y lenguaje, psicológicas, psiquiátricas, visual, auditivas, físicas, de alimentación y disfagia, ocupacionales, conductuales, incluyendo “Applied Behavioral Analysis”, ABA, u otras fundamentadas en las evaluaciones correspondientes y basadas en evidencia, que incluirán las visitas médicas, las pruebas referidas con los acomodos que necesite, incluyendo turno prioritario, anestesia y otros servicios médicos que sean medicamente necesarios para el tratamiento de los pacientes con autismo.
A partir de la aprobación de esta Ley, toda persona con Trastornos del Espectro Autista para tener acceso a la cubierta especial permanente. Será requisito que esté registrada en el Registro de Autismo del Departamento de Salud. Sin embargo, toda persona que estuviere participando de los servicios de la cubierta especial permanente, previo a la aprobación de esta Ley, permanecerá con la cubierta y con todos los servicios relacionados.
La cubierta especial permanente no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, incluyendo terapias, evaluaciones, pruebas, medicamentos, tope en el número de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya sido establecida por un médico o profesional licenciado. La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que estén sujetos otros servicios similares.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Trastornos del Espectro Autista, y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.
Las aseguradoras del Plan de Salud del Gobierno compartirán con el Departamento de Salud su base de datos de las personas con Trastornos del Espectro Autista que disfrutan de la cubierta especial permanente.
Artículo 23. - Planes Médicos Privados.
Los planes médicos, mediante cubierta individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer cubiertas para todas aquellas intervenciones de salud validadas científicamente como eficaces para los Trastornos del Espectro Autista.
Estas cubiertas deberán incluir, sin limitarse a servicios dirigidos al diagnóstico e intervención tales como: genética, neurología, psiquiatría, inmunología, gastroenterología, endocrinología y nutrición; evaluaciones y terapias del habla y lenguaje, psicológicas, psiquiátricas, ocupacionales, visual, auditivas, físicas, de alimentación y disfagia, conductuales, incluyendo "Applied Behavior Analysis" (ABA), u otras fundamentadas en las evaluaciones correspondientes y basadas en evidencia, que incluirán las visitas médicas, las pruebas referidas con los acomodos que necesite, incluyendo turno prioritario, anestesia y otros servicios médicos que sean medicamente necesarios para el tratamiento de los pacientes con autismo. Sin limitarse, a pruebas de laboratorios, electroencefalograma, imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) entre otras pruebas radiológicas que sean medicamente necesarias, trabajos dentales, entre otros servicios que sean medicamente recomendados por la complejidad del manejo de ansiedad y conducta de los pacientes con autismo.
La cubierta a estos efectos no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, tope en el número de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya sido establecida por un médico licenciado.
La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que estén sujetos otros servicios similares.
Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institución, podrá denegar o rehusar admitir o proveer sus servicios y todo lo específicamente establecido como parte de la cubierta en este Artículo por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta de Autismo. Tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir y no podrá restringir o cancelar la póliza o la cubierta de Autismo, por razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice los beneficios provistos por esta Ley. Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al Departamento de Salud, el censo de asegurados que presentan Trastornos del Espectro Autista.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Trastornos del Espectro Autista, y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.
Artículo 24. – Investigación.
El Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico será un promotor de la investigación respecto a los Trastornos del Espectro Autista. Como parte de los esfuerzos apoyará toda iniciativa existente o nueva que permita identificar personas con Autismo y su diagnóstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia encontrada. De acuerdo con los resultados que arrojen estas investigaciones, tomará acción en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del Autismo.
El Gobierno asignará fondos y promoverá que la Universidad de Puerto Rico y las universidades privadas desarrollen y apoyen la investigación sobre el impacto de la implementación de la política pública y propósitos establecidos en esta Ley. Las investigaciones que se realicen, de conformidad con esta Ley, considerarán los derechos de los participantes e incorporarán las regulaciones de los Comités de Revisión de Investigaciones.
Además, es el interés del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que las entidades gubernamentales con responsabilidad respecto a esta Ley cuenten con información que permita de manera integral una mayor comprensión respecto a los Trastornos del Espectro Autista, mejorar el alcance en materia de planificar servicios y recursos, evaluar necesidades, seguir tendencias, apoyar la investigación continua en este campo, así como para darle continuidad a todos los esfuerzos realizados por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico en el año 2011, en el estudio titulado: “Prevalencia del trastorno del espectro autista”. Igualmente, como parte de los esfuerzos del estudio, se deberá medir el alcance y efectividad de los programas y servicios que se proveen por el Gobierno, a los fines de establecer estrategias y recomendaciones que permitan mejorarlos en función de los métodos de intervención con validez científica comprobada y de acuerdo con los estándares de calidad, efectividad y mejores prácticas establecidas.
Por tales razones, a partir de la aprobación de esta Ley, el Departamento de Salud y el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico serán responsables de cada dos (2) años solicitar y consignar como parte de su petición presupuestaria los fondos necesarios para, de manera coordinada o colaborativa, realizar un estudio en el cual se determine la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista en Puerto Rico.
Artículo 25. - Asignación de Fondos.
Con el fin de cumplir con los propósitos de esta Ley, se autoriza y se ordena a los Departamentos de Salud, de Educación, de la Familia, de la Vivienda, de Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, de Transportación y Obras Públicas, de Justicia, el Negociado de la Policía de Puerto Rico, a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico, a la Defensoría de las Personas con Impedimentos, a la Universidad de Puerto Rico, a través de sus unidades o programas, a la Administración de Rehabilitación Vocacional y al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico, a incluir anualmente en su petición de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento de la política pública relacionada con la población con Trastornos del Espectro Autista establecida en esta Ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto y la Autoridad de Asesoría Financiera y Agencia Fiscal harán las gestiones que entienda pertinentes para identificar los fondos necesarios para lograr la eficaz consecución de esta Ley. Además, se faculta a la Universidad de Puerto Rico y a las agencias o entidades gubernamentales mencionadas a solicitar y aceptar donativos de cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios, investigaciones o actividades afines con esta Ley. También quedan facultados para recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones políticas y entidades gubernamentales, así como aportaciones de personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o que radiquen en cualquier otra jurisdicción de Estados Unidos.
De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.
Artículo 26. – Reglamentación.
Todo departamento, agencia, entidad gubernamental o gobierno municipal del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que brinde servicios a la población de personas con Trastornos del Espectro Autista, atemperará sus normas y reglamentación a la política pública esbozada en la presente legislación, en un término de noventa (90) días, a partir de la vigencia de esta Ley.
Además, la persona que ocupe el cargo de procurador de la Oficina del Procurador del Paciente del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y de la Oficina del Procurador del Ciudadano, se les faculta a adoptar toda la reglamentación necesaria para el funcionamiento interno de su Oficina respecto a la aplicación de las disposiciones de esta Ley. Los reglamentos adoptados a tales efectos estarán sujetos a las disposiciones de la Ley 38- 2017, según enmendada.
Artículo 27. – Penalidades o Multas.
Se faculta a la persona que ocupe el cargo de Procurador del Ciudadano del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, a imponer penalidades o multas administrativas por violación a las disposiciones de esta Ley, previa notificación y vista, conforme y hasta las cantidades establecidas en la Ley 38-2017, según enmendada.
No obstante, el incumplimiento de las disposiciones contenidas en el Artículo 22 y 23 de esta Ley, constituirá en una falta administrativa y será sancionada con pena de multa hasta un máximo de veinte mil dólares ($20,000) por cada incidente o violación de leyEn este caso se faculta a la persona que ocupe el cargo de Procurador del Paciente del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, que de conformidad al Artículo 19 de la Ley 194-2000, según enmendada haga valer lo establecido.
Artículo 28. – Recaudos por Concepto de Penalidades o Multas.
Los recursos económicos que se recauden por concepto de las penalidades o multas por incumplimiento de las disposiciones de esta Ley ingresarán a una cuenta especial en el Departamento de Hacienda y se utilizarán como sigue:
1) El ochenta por ciento (80%) de lo recaudado se destinará para dar fiel cumplimiento a las disposiciones contenidas en esta Ley, lo cual incluye, pero no se limita a, los programas, servicios e investigaciones relacionadas con los Trastornos del Espectro Autista.
2) Un diez por ciento (10%) de lo recaudado se destinará a la Oficina del Procurador del Paciente del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, para atender gastos administrativos u operacionales relacionados exclusivamente con dar fiel cumplimiento a las disposiciones de esta Ley.
3) Un diez por ciento (10%) de lo recaudado se destinará a la Oficina del Procurador del Ciudadano del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, para atender gastos administrativos u operacionales relacionados exclusivamente con dar fiel cumplimiento a las disposiciones de esta Ley.
Artículo 29. – Revisión Judicial.
Cualquier parte adversamente afectada por una decisión, determinación, orden o resolución, emitida por la Oficina del Procurador del Paciente del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y/o por la Oficina del Procurador del Ciudadano, conforme a las disposiciones de esta Ley, podrá solicitar reconsideración y revisión judicial conforme dispone la Ley Núm. 38-2017, según enmendada.
Artículo 30. – Disposiciones Transitorias.
Todos los programas, registros, sistemas, centros de información, instrumentos de evaluación, comités y demás servicios existentes para las personas con Trastornos del Espectro Autista previo a la aprobación de esta Ley a través de los departamentos, agencias o entidades del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, incluyendo los municipios, continuarán en funciones y se ordena sean atemperados a las disposiciones contenidas en esta Ley en un período no mayor de noventa (90) días a partir de su aprobación.
Artículo 31.– Proceso de Transición de Personas con Trastornos del Espectro Autista a la Adultez.
En un período de ciento ochenta (180) días a partir de la aprobación de esta Ley el Departamento de Salud, juntamente con el Comité Interinstitucional de Servicios a Personas con Trastornos del Espectro Autista, y en colaboración con todos los departamentos, agencias o entidades gubernamentales con responsabilidad respecto a las disposiciones de esta Ley, desarrollarán un Plan de Acción para la Continuidad de Servicios en la Adultez para Personas con Trastornos del Espectro Autista en el cual se atienda de manera abarcadora y detallada el tema de la continuidad de los servicios para esta población a partir de la edad de veintidós (22) años, y durante todo su ciclo de vida. Esto reconociendo la necesidad de un enfoque integral y coordinado que aborde las necesidades específicas de esta población una vez alcanzada la adultez.
El término establecido para completar las acciones contenidas en este Artículo, de ser necesario, se podrá extender hasta noventa (90) días adicionales previa notificación por escrito por la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Salud y refrendada por dos terceras (2/3) partes de los integrantes del Comité Interinstitucional y deberá ser radicada en la Secretaría de ambos Cuerpos Legislativos de la Asamblea Legislativa de Puerto Rico.
Como parte de los trabajos relacionados con este Artículo, el Departamento de Justicia tendrá la responsabilidad de realizar el análisis legal o estudio de las leyes habilitadoras de cada agencia pública respecto a los servicios a las personas adultas con Trastornos del Espectro Autista, para establecer si existen o no impedimentos o limitaciones legales para extender u ofrecerle servicios a esta población a partir de la edad de veintidós (22) años, por haber alcanzado la adultez, y de existir impedimentos o limitaciones a tales fines, presentar recomendaciones para abordarlas.
En el diseño del Plan de Acción para la Continuidad de Servicios en la Adultez para Personas con Trastornos del Espectro Autista además incluirá, pero no se limitará a:
i. Identificar los datos estadísticos y sociodemográficos de la población con Trastornos del Espectro Autista en la adultez.
ii. Identificar las necesidades específicas de esta población en la adultez, incluyendo aspectos relacionados con la salud, la educación, el empleo, la vivienda, la vida comunitaria, a los programas, actividades, servicios, tratamientos, evaluaciones, terapias ocupacionales, habla y lenguaje, psicológicas, psiquiátricas, visuales, auditivas, física, de alimentación y disfagia conductuales, entre otras y apoyos especializados, servicios educativos, terapia ocupacional, servicios de vida independiente, servicios de apoyo laboral, servicios de salud mental, servicios de apoyo familiar en el hogar, ama de llaves, entre otros, relacionados y diseñados para satisfacer las necesidades únicas de esta población y su mejor bienestar.
iii. Desarrollo de programas y servicios especializados que aborden dichas necesidades, garantizando su accesibilidad, calidad y continuidad a lo largo del tiempo.
iv. Establecer mecanismos de coordinación entre las diferentes agencias gubernamentales, organizaciones comunitarias y proveedores de servicios, con el fin de asegurar una atención integral y sin interrupciones para las personas con TEA en la adultez.
v. Implementar estrategias de capacitación y sensibilización dirigidas a profesionales de la salud, educadores, empleadores y la comunidad en general, con el propósito de mejorar la comprensión y el apoyo hacia las personas con TEA en la adultez.
vi. Identificar fuentes de financiamiento públicas, privadas o cualquier otra fuente de financiamiento disponible, así como de mecanismos de participación y colaboración como, por ejemplo, acuerdos colaborativos con entidades sin fines de lucro o no gubernamentales u entidades internacionales dedicadas al estudio, investigación, financiamiento u otras modalidades de colaboración respecto a la población de personas con Trastornos del Espectro Autista.
Una vez completado el Plan de Acción se presentará ante la Asamblea Legislativa de Puerto Rico, a través de la Secretaría de los Cuerpos Legislativos, un informe detallado con sus hallazgos, conclusiones y recomendaciones. Además, copia de lo anterior le será remitida a la persona que ocupe el cargo de Gobernador del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Asimismo, la persona que ocupe el cargo de Secretario del Departamento de Salud y los integrantes del Comité Interinstitucional de Servicios a Personas con Trastornos del Espectro Autista, realizarán una presentación pública y darán difusión de todo el trabajo realizado, y realizarán el seguimiento correspondiente y promoverán ante la Rama Legislativa y el Ejecutivo la consideración y atención de los asuntos contenidos en el Plan de Acción y el informe correspondiente.
Articulo 32.- Divulgación de la Información
La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Publica diseñrá y transmitirá, trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con el Trastorno de Espectro Autista, sobre los servicios que el Gobierno de Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico tendrán la obligación de ofrecer la información necesaria para el cumplimiento de la difusión pública. De la misma manera, la Corporación, en coordinación con el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la Familia, confeccionarán afiches con información orientada a la ciudadanía sobre el Trastorno de Espectro Autista, incluyendo, pero no limitada, a información sobre señales indicativas del trastorno y a donde se puede acudir para orientación y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet. Dichos afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades, corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así como a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población con autismo, para su difusión inmediata.
Asimismo, se faculta a la Universidad de Puerto Rico y a las agencias gubernamentales mencionadas a solicitar y aceptar donativos de cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios, investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan facultados para recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones políticas y demás dependencias o instrumentalidades, así como aportaciones de personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en cualquier otro estado de la Unión o en el extranjero. De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Articulo a gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.
Artículo 33.– Interpretación.
Las disposiciones de esta legislación se interpretarán y garantizarán el mejor bienestar, protección, seguridad, integración y desarrollo integral de las personas con Trastornos del Espectro Autista, considerando la política pública establecida en el Artículo 2 de esta Ley.
Artículo 34.– Derogación.
Se deroga la Ley 220-2012, según enmendada.
Artículo 35.– Separabilidad.
Si cualquier parte de esta Ley fuere anulada o declarada inconstitucional por un tribunal, la resolución, dictamen o sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará, ni invalidará el remanente de esta Ley.
Artículo 36.– Vigencia.
Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
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